Улан-удэнка, страдающая очень редкой и неизученной болезнью, просит помощи

Уже 20 лет как Наталья Антонова живет со страшным диагнозом, согласно которому она обречена на медленное угасание и смерть. Весь ужас в том, что ее заболевание до сих пор не изучено учеными и потому пока что неизлечимо. Однако женщина верит в чудо, в то, что она сможет победить коварную болезнь и встать на ноги

Маленькая Мальвина

Как сообщает ««Номер один», Наташа Антонова в детстве никогда не жаловалась на здоровье. Никаких опасных болезней у нее не было и даже что такое ангина, она не знала. Девочка росла творческим ребенком: мастерски рисовала, танцевала, пела. Отец был военным, поэтому Наташе пришлось сменить целых четыре школы. Но благодаря своей общительности это, скорее, ей нравилось, чем доставляло дискомфорт. Чем больше друзей – тем лучше. И в каждой из школ девочка-Мальвина, у которой были большие прекрасные глаза и светлые локоны, была самой красивой в классе и влюбляла в себя всех парней.

Это началось в 18 лет. Наташа не сразу поняла, что с ней происходит что-то неладное. Первый тревожный звоночек был, когда осенью, едва поступив в училище, Наташа вместе с другими ребятами должна была пробежать кросс. Это уже было в школьной жизни девушки не раз, поэтому на старте она нисколько не волновалась. Однако первый же рывок вперед вдруг не получился…

- Вся толпа бежит. Я тоже делаю два шага вперед и вдруг понимаю, что просто не могу бежать. Не могу отталкиваться от земли. Просто нет сил. Непонятные ощущения. Это было впервые, когда я подумала, что со мной что-то не так, - вспоминает Наталья.

Потом Наташа осознала, что стала панически бояться лестниц. Осознание того, что ей предстоит подниматься по ступенькам вверх, тем более, если этажей несколько, - пугало ее не на шутку. Но девушка все равно беззаботно старалась не думать ни о чем плохом, думая, что все непременно пройдет само собой. А потом нагрянула любовь, которая затмила собой весь мир. В 20 лет Наташа вышла замуж.

«Тебе никто не поможет»

Но ее состояние становилось только хуже. Порхающая походка юной цветущей девушки вдруг стала меняться, медленно превращаюсь в «утиную». И мама, и все друзья, видя, что Наташа стала ходить, словно старенькая бабушка, всерьез посоветовали ей обследоваться. Девушка легла в больницу города Иркутск (тогда она временно жила в Иркутской области). И здесь ей сообщили то, что перевернуло ее жизнь раз и навсегда.

- Там мне поставил этот диагноз: «миопатия Эрба». И сказали, что мне никто не поможет. Объяснили, что мышцы ног, рук будут слабнуть все больше и больше. «В 40 лет ты будешь уже «никакая». Посоветовали поскорее оформлять инвалидность. Я была в шоке, - рассказывает Наталья.

До самого последнего момента Наташа не хотела оформлять никаких документов, где было бы официально сказано, что она инвалид. Для нее, цветущей, жизнерадостной красавицы, это было неприятным и страшным клеймом. До последнего она не хотела и снимать туфли на каблучках, а потом еще долго наотрез отказывалась от трости, которую ей купила мама… но болезнь брала свое. Медленно, но неуклонно. Вскоре она почти не выходила из дома, а передвигалась по квартире медленно, держась за стеночки. Мышцы ног слабли все больше и больше.

Ребенок – смысл жизни

В такой ситуации, конечно, и речи не было о том, чтобы рожать ребенка. При такой болезни это огромный риск, потому что беременность, по словам медиков, могла запустить страшный механизм ослабления мышц работать в разы быстрее.

- Когда я забеременела уже и перед фактом поставила своего невропатолога, она мне сказала, что теперь у меня два пути. Либо болезнь начнет прогрессировать быстрее. Либо, что бывает очень редко: случится чудо и в организме что-то переключится, и я пойду на поправку. Но я даже не думала тогда о выборе. Я решила для себя так: если я никогда не выздоровею, да еще и не рожу ребенка, в чем смысл тогда вообще жизни? Ведь у женщины предназначение такое – родить ребенка, - уверена Наталья.

Мечта девушки сбылась. Она благополучно выносила и самостоятельно родила здорового сынишку. Появление крошечного Андрея стало для Натальи настоящим счастьем, появился смысл жизни. Но чуда не произошло. Роды подействовали на организм не в лучшую сторону. Болезнь стала прогрессировать быстрее. Когда сыну исполнился годик, Наташа уже еле-еле могла передвигаться по квартире. Еще через год у нее уже была первая группа инвалидности. В 31 год Наталья села в инвалидное кресло. К сожалению, и с личным счастьем у отважной женщины не сложилось. Из-за пагубной страсти мужа к алкоголю им пришлось расстаться. Сын стал для Натальи тем, ради кого она жила. Сейчас Андрею уже 14 лет.

- Андрей – необычный ребенок. Он очень рано научился говорить и сразу стал говорить такие умные мысли, строить необычные фразы. Он до сих пор меня учит многому. С самого начала он стал называть меня не «мама», а Наташа, и так называет по сей день. У нас очень сильна духовная связь. Всегда понимаем друг друга с полуслова, общаемся на самые разные темы. Он никогда не стеснялся меня перед друзьями, помогает мне во всем, - улыбается Наталья.

Почему я?

Сейчас Наталье 39 лет. Вслед за ногами стали слабнуть и руки. Теперь обходиться без посторонней помощи она больше не может. Даже покушать, почистить зубы или умыться становится очень сложно. Она перестала готовить, рисовать, вязать. Даже держать мобильный телефон возле уха она не в силах, приходиться разговаривать по громкой связи.

Пока еще Наталья может управлять компьютерной мышью. Интернет и стены квартиры – сегодня это весь ее мир. Но несмотря на то, что болезнь медленно, но верно обездвиживает и убивает, – мечта увидеть, как сын женится, и успеть понянчиться с внуками с каждым днем только растет. А еще Наталья почему-то уверена, что когда-нибудь она сможет встать с кресла так же неожиданно, как когда-то села в него.

Изучая свою болезнь, Наталья узнала, что таких больных, как она, в мире единицы. Миопатия Эрба встречается не более чем на 800 тыс. – 1 млн человек. Еще, бродя по просторам Интернета, она узнала, что долго такие люди не живут. Постепенно у больного отказывают абсолютно все мышцы, в том числе и сердечная, и человек умирает. В других случаях, если сердце «крепкое», он может жить, «как растение», совсем не шевелясь, до тех пор, пока будет жить сердце. С тех пор Наташа предпочитает не читать и не искать в Интернете ничего касаемо своей болезни.

«Почему я? За что?»– этих вопросов у нее не было и нет. Точно так же как и приступы отчаяния, безысходности, затяжные депрессии или просто плохое настроение - это все не про нее. Наталья благодарна жизни и Богу за все. Находит слова благодарности она и для своей болезни.

- Иногда думаю. Ну жила бы я, как здоровый человек. Ходила бы на работу, с работы. Не оставалось бы времени, чтобы что-то понять для себя. Поменять мировоззрение, помудреть. Начала изучать психологию, заниматься саморазвитием. Я болезни все равно благодарна. Потому что если бы не она, я бы многое в жизни не поняла, - признается Наталья.

«Это мой шанс»

А еще Наташа по сей день верит в чудеса и знаки. Когда-то она увидела по телевизору передачу о том, как в клинике Китая помогают больным со схожими симптомами, как у нее. Она запомнила этот эфир, но ехать за границу не было ни возможности, ни сил.

- Потом также неожиданно появился знакомый у моей племянницы, который свел меня с организацией, помогающей больным, которая находится в Санкт-Петербурге. Эта медицинская фирма занимается организацией лечения таких больных, как я. Они находят клинику, предоставляют переводчика, сопровождающего, помощника, - рассказывает Наталья.

Так, Наталья вместе с сыном решились на поездку. Если нужная сумма денег будет собрана, уже через полтора месяца они отправятся в путь. Именно от врачей китайской клиники она впервые услышала то, что ее по-настоящему удивило. Заграничные медики уверяют, что тот диагноз, с которым она живет 20 лет, - …вовсе не диагноз.

- Когда я написала свою историю и диагноз, какой поставили мне врачи, мне пришел странный ответ. Что это вообще не диагноз, это просто симптом. Каков настоящий диагноз, как звучит по-настоящему болезнь, которая привела к тем симптомам, которые у меня сейчас есть, - неизвестно. Поэтому я считаю, что это мой шанс – съездить в Китай, обследоваться и узнать, что со мной на самом деле, - уверена Наталья.

Даже если удастся просто остановить пагубный процесс или восстановить работу рук, - даже этот результат Наталья посчитала бы победой.

Большую часть жизни Наталья прожила без движения. Но в своих снах она ни разу не видела себя в инвалидном кресле. Во сне она живет, словно в другой реальности, где она по-прежнему ходит, гуляет по парку, бегает так, что ветер свистит в ушах и кажется, что вот-вот взлетишь.

P. S. Основная часть средств уже собрана. Сейчас, для того чтобы Наталья Антонова смогла выехать на обследование в Китай, ей не хватает всего 60 тысяч рублей. Связаться с ней можно через в «ВКонтакте».

Для тех, кто хочет помочь:

Карта Сбербанка: Номер карты 4276 0900 1132 7905 на имя Антоновой Натальи Вячеславовны.
Номер счета карты 40817 810 7 0916 0110800
Номер телефона, привязанного к карте 89149855659