Мальчику из Улан-Удэ с редкой болезнью срочно требуется 200 тысяч

Общество, 11.01.2017 11:58. Фото:"Тивиком"

В 15 лет Толя Степанов весит 17,5 килограммов

В 2001 году в семье Степановых родился долгожданный и единственный сын. Однако радость рождения мальчика омрачилась бесконечными мытарствами по больницам. Причиной тому стали непрекращающиеся бронхиты и пневмонии. Наконец, в 6 месяцев бурятские врачи поставили Толе страшный диагноз – муковисцидоз, который через год подтвердили и московские коллеги.

- Земля ушла из-под ног, было всё - и отчаяние, и слёзы, и нежелание жить. Я не видела будущего ни у своего ребенка, ни у семьи. И сейчас, по истечении стольких лет, я благодарна Богу за то, что он дал мне силы, и наша жизнь теперь - это бесконечная борьба за жизнь и здоровье нашего дорогого и любимого сына, - рассказывает мама Толи Любовь Степанова.

Муковисцидоз - это неизлечимое генетическое заболевание, поражающее все внутренние органы человека. В первую очередь, страдают органы, в которых есть слизистые оболочки: лёгкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс.

- В данный момент состояние тяжёлое, одышка и дыхательная недостаточность, сильная слабость, вялость, он не может долго ходить. В свои 15 лет наш сыночек весит 17,5 кг и 134 см роста, в связи с болезнью, ни в рост, ни в вес не идут, - сообщает мама.

Жизнь ребёнка, которому поставлен такой диагноз - это плановые и экстренные госпитализации, реанимация, поминутные приёмы лекарств, курсы лечебной и дыхательной гимнастики, ингаляции. Но при всем этом регулярном ужасе, с которым приходится сталкиваться Толе, он продолжает оставаться очень радостным, добрым, пусть и рано повзрослевшим ребёнком.

- Он не раз смотрел смерти в глаза... Его жизнь - это постоянная борьба за каждый новый день, каждый новый вдох... Он научился жить смерти вопреки, не замечая статистику и игнорируя заключение врачей. Каждый новый день - это подарок! – делится мама Толи.

С 2002 года Степановы каждые 2-2,5 месяца проходят лечение в Российской детской клинической больнице (РДКБ в Москве). В 2016 году Толя был в РДКБ с 11 по 22 января, семья отправилась на лечение поездом, всю дорогу Толя температурил. По дороге вызывали врачей скорой помощи. После этого ещё на 2 реабилитации Толя и его родители полетели самолётом. Часть поездки помогли оплатить неравнодушные люди. Следующая госпитализация планируется на январь 2017 года. Родители боятся везти ребёнка поездом, так как в дороге у Толи поднимается температура. На авиабилет до Москвы и обратно Степановым срочно требуется более 190 тысяч рублей, также эти средства пойдут на проживание отца в гостинице.

- В связи с тем, что ребёнок в очень тяжёлом состоянии, сопровождать нас будет отец Толи. Поэтому ему необходимо будет заселиться возле больницы в Москве. Планируемый срок лечения - 3 недели, но всё зависит от состояния ребенка. Наша семья не в состоянии собрать эту сумму, так как я ухаживаю за сыном, а отец зарабатывает на калымах, но не всегда есть работа, - сетует Любовь Ивановна.

Накануне сюжет о Толе вышел на телеканале «Тивиком». Мальчик, тяжело дыша, рассказал о том, что мечтает стать здоровым. Также он увлекается конструкторами, сам создаёт модели автомобилей и дирижаблей.

- Мы верим, что мир не без добрых людей, верим, что есть люди, у которых чужое горе как своё. Очень надеемся на помощь всех неравнодушных, - написала Любовь Степанова.

Желающим оказать помощь Толе Степанову все необходимые реквизиты и контакты указаны в официальной группе помощи.

благотворительность

Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.