Самым тяжелобольным детям Улан-Удэ подарят «лёгкое дыхание»

Шанс на жизнь дома, а не в стенах больниц получат первые четыре ребёнка из Бурятии, которым требуется постоянная искусственная вентиляция лёгких

Бурятия попала в число пяти регионов России, где стартует пилотный проект «ИВЛ на дому». Об этом «Байкал-Daily» сообщила главный врач городской поликлиники №2 в Улан-Удэ Виктория Колмакова.

- Да, опыт работы у нас есть по паллиативной помощи в целом. Идея создания в Улан-Удэ единого противоболевого центра для пациентов с хроническим болевым синдромом появилась почти 26 лет назад. Тогда на базе городской поликлиники №2 были созданы две выездные патронажные бригады. С марта прошлого года мы реорганизовали противоболевой центр в отделение амбулаторной паллиативной медицинской помощи для взрослого населения, а в феврале 2016 годы открылось второе отделение – выездная амбулаторная служба медицинской паллиативной помощи детям. Которая и будет впервые обслуживать, и помогать таким детям, - сказала она.

Детская выездная служба обслуживает город Улан-Удэ и три района –Тарбагатайский, Иволгинский, Заигаревский. Паллиативную помощь оказывают детям от 0 до 18 лет, во взаимодействии с врачами педиатрами участковыми, врачами общей практики и врачами по паллиативной медицинской помощи иных медицинских организаций.

Работают школы по уходу за тяжелобольными детьми (обучение родителей элементам ухода, пользования медицинским оборудованиям и техническими средствами реабилитации), школа по оказанию психологической помощи семьям (родители паллиативных детей, сиблинги) проводятся психологические тренинги, различные мастер-классы, создан общественный клуб мам особенных детей «Под крылом ангела».

В состав мультидисциплинарной бригады паллиативной медицинской помощи детям входят: врачи-педиатры, невролог, медицинский психолог, средний медицинский персонал, социальный работник, медсестра по массажу и врач реаниматолог который так же необходим для осуществления пилотного проекта.

- Все это будет необходимо и для детей и их родителей, которые будут участвовать в проекте. Участие в пилотном проекте для нас очень ответственно и значимо, но мы готовы работать, учить родителей о правильном уходе во благо наших детей, - отметила главврач.

Более подробно о проекте и его внедрении в Бурятии рассказала заведующая отделением паллиативной медицинской помощи детям «Добромед» Ольга Лебедева.

- Каковы истоки пилотного проекта? Кто и почему стоит за идеей деть детям с очень ограниченными возможностями жить более полноценно?

- Бурятия вошла в пилотный проект «ИВЛ в домашних условиях» в исполнение поручений президента России Владимира Путина по итогам «Прямой линии» 14 апреля прошлого года.

Министерство здравоохранения Бурятии сейчас реализует пилотный проект обеспечения детей ИВЛ-аппаратами на дому, с поэтапным исполнением плана мероприятий.

Данный проект стартовал в ноябре 2016 года. А 6 февраля этого года был заключен договор с благотворительным фондом «Линия Жизни» на его финансирование.

Наши цели и задачи которые мы преследуем забрав таких детей домой это: возвращение ребенка в семью, улучшение качества жизни детей, способствование ментальному развитию ребенка, длительных реабилитационных мероприятий, снижение риска внутрибольничной инфекции, снижение бюджетных затрат путем перевода ребенка из отделения реанимации в амбулаторно-поликлиническую службу .

По моему глубокому убеждению, такие детки должны жить дома рядом с любящими родителями, сестрами, братьями, игрушками и в домашней обстановке. В стационарах где лежат эти дети, нет возможности у родителей находиться с ними по тем или иным причинам, раньше посещение детей было ограничено по времени, сейчас, к счастью, разрешили посещения и совместное пребывания в отделениях реанимации . Когда ребёнок длительно находится в отделении, нет общения, нет книжек, любимых игрушек, всё равно происходит задержка развития и физического, и психомоторного. Некоторые дети, которые находятся на аппаратах искусственной вентиляции легких , интеллектуально сохранны, то есть их можно развивать, они могут продолжать качественно жить. Данный пилотный проект «ИВЛ на дому» будет финансировать московский благотворительный фонд «Линия жизни». Был отбор по всем регионам России.

Более подробно о проекте и его внедрении в Бурятии рассказала заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям «Добромед» Ольга Лебедева.

- По каким критериям отбирали участников пилотного проекта?

- Учитывалось наличие выездной службы паллиативной медицинской помощи детям, наличие в штате реаниматолога – анестезиолога и опыт работы с такими детьми в регионах. По всем критериям мы подошли отбор.

У нас есть такой опыт – ребёнок в Баунтовском районе 4 года находится на дому на аппарате ИВЛ, который приобрёл другой благотворительный фонд. Он после ДТП с тяжёлой спинальной травмой и не может дышать сам. Мальчик сейчас находится дома, в хороших условиях. Развивается, растёт. Только постоянно дышит при помощи аппарата искусственной вентиляции лёгких.

-Удобно ли гулять с аппаратом искусственной вентиляции лёгких?

- Это не стационарные большие аппараты и мониторы. Это маленькие портативные аппаратики, которые можно легко положить в сумочку. Они даже идут в комплекте со специальными сумками. Их можно на пояс, на коляску повесить, что позволяет быть мобильным, ездить с ребенком на прогулки и так далее.

В Москве под наблюдением выездной службы паллиативной помощи «Дом с маяком» сейчас находятся более 60 детей, которые на дому пользуются аппаратом ИВЛ. Они даже посещают бассейн. Я лично видела. Дети купаются, рядом круг, на котором стоит аппарат. Конечно, инструктора, медицинское сопровождение, родители вокруг.

- И на каком этапе развития сейчас находится проект в Бурятии?

 - Проект уже находится на стадии торгов. Объявлен аукцион на закупку оборудования. Закупаются не только сами аппараты ИВЛ, но и все расходные материалы и дополнительное оборудование. Ведь ребёнку, который находится на ИВЛ, необходимы и электроотсос, и кислородный концентратор, и откашливатель, и многое другое. Потому что эти детки не умеют сами кашлять и у них скапливается мокрота – их нужно бесконечно санировать. Мы ждём итогов аукциона. Когда определится поставщик, благотворительный фонд переведёт деньги, мы с нетерпением будем ждать оборудования.  

- Сколько осталось ждать до этого момента?

- Аукцион состоится 10 апреля. Я думаю, к концу мая, в июне аппараты уже придут. 

- После этого дети поедут домой?

- Нет. Сначала мы должны обучить родителей. В стенах стационара, где сейчас находятся дети. Потому что они должны чётко уметь пользоваться оборудованием, решать пиковые вопросы самостоятельно, менять трубочки и т.д.

У нас есть родители, которые в настоящее время не лежат с детьми, потому что детки лежат в стационарах долго. Есть у нас ребёночек, с которым лежит мама, и она уже полностью обучена работе со стационарным оборудованием. Но это другие модели немного.

Будем учить поведению в экстренных случаях – когда аппарат «запищал» и другие экстренные ситуации, то есть мама должна быть полностью обучена и готова дома остаться один на один со своим ребенком. Ведь мы, конечно, будем их постоянно поддерживать, помогать, обучать и контролировать, но не сможем находиться у них дома круглосуточно. В первые месяцы анестезиолог-реаниматолог будет навещать их практически ежедневно. Потом – реже, по потребности.

- Какие диагнозы поставлены детям, которые будут участвовать в проекте? Сколько им лет?

- У нас четверо деток, которые ожидают аппараты. Один из участников проекта просто ждет замены аппарата. Потому что оборудование, как и любая техника, нуждается в смене. Мы запросили у фонда для них четыре аппарата и пятый – как запасной. На случай поломки или рождения нового ребёнка.

Дети разновозрастные. Одному нет и года, двое 3-4 лет и один мальчик подросток. Он в ДТП получил травму спинного мозга.

У одной девочки врождённый порок развития (аномалия шейного отдела костно-мышечной системы) и генетическое заболевание. Сейчас, при подключении к стационарному аппарату, она не ходит. Когда появится портативный аппарат, будем пробовать поставить её снова на ноги, сидеть и развиваться.

Ещё два ребёнка страдают генетическими заболеваниями – спинально- мышечной атрофии. Это заболевание заведомо приводит к ИВЛ. Сначала начинается атрофия мышц рук и ног – дети не могут ими двигать. Потом доходит до дыхательной мускулатуры. И это пожизненно. Ходить, конечно, они тоже не смогут.

- Как родители отнеслись к перспективе возвращения ребёнка домой?

- Неоднозначно. Кто-то в раздумьях был, потому что очень длительное время ребёнок лежал в больнице. Быт родителей по-другому установлен. Мама и папа работают, а здесь нужно будет всё время находиться с ребёнком, его одного ни на минуту не оставишь.

Второй момент – нужна комната или зона для ребёнка и оборудования. Это кислородный концентратор, адаптер, пульсоксиметр. То есть кардинально поменяется жизнь у людей.

А некоторые рады, говорят, что об этом долго мечтали. Есть у нас одна семья. Они уже почти год лежат в больнице на ИВЛ, им рассказали про участие в проекте, теперь они с большим нетерпением ждут момента, когда окажутся дома.

Все они заявлены в программу. Но в договорах прописано, что они имеют право в любой момент отказаться от участия в проекте. А те, кто отказался – согласиться.

- Будет расширяться охват детей программой?

- Поэтому это и пилотный проект. Начат он, чтобы запустить потом этот механизм по всей России. Эти дети находящиеся на длительной искусственной вентиляции легких должны быть дома с мамами, папами, в любви. Они должны жить качественно, в своих стенах, а не в реанимации, где перед глазами белые стены и потолок.

Конечно, за ними ухаживают сёстры, разговаривают, переодевают, купают, но никто не заменит маму и папу, братьев и сестёр, игрушки, домашнее питание.