Минздрав Бурятии купит лекарство за 6 млн тяжелобольной девочке

Минздрав Бурятии купит лекарство за 6 млн тяжелобольной девочке
Общество,  02.02.2021 18:12. Фото:pixabay.com
Сейчас двухмесячной малышке собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире

Минздрав Бурятии взял на контроль вопрос об оказании медицинской помощи двухмесячной девочке с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана», сообщили в пресс-службе министерства.

Из-за генетического заболевания мышцы маленькой жительницы Бурятии постепенно слабеют. Со временем дети, больные подобной болезнью настолько ослабевают, что не могут глотать и дышать. Родители объявили сбор средств на покупку препарата «Золгенсма» - это самое дорогое лекарство в мире. Нужно собрать не менее 160 миллионов рублей. Инъекция вводится один раз, но лекарство остановит развитие болезни и даст малышке шанс на нормальную жизнь.

Есть и другой препарат, официально зарегистрированный в России, он называется «Спинраза», инъекции надо ставить постоянно, а цена одной – свыше шести миллионов рублей. Сегодня стало известно, что минздрав Бурятии проводит срочный закуп одной упаковки «Спинраза» стоимостью 6,2 млн рублей.

- Минздрав Бурятии проводит срочный закуп одной упаковки стоимостью 6,2 млн. рублей для получения первого курса лечения лекарственным препаратом «Спинраза» за счет республиканского бюджета. Также минздрав Бурятии направил заявку в минздрав России для дальнейшего обеспечения ребенка лекарственным препаратом «Спинраза» через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Данный фонд создан указом президента РФ от 5 января 2021 года, - сообщили в министерстве здравоохранения.

Препарат «Золгнесма» за 160 млн, один укол которого спасёт жизнь малышки, не зарегистрирован в РФ.

- По лечению незарегистрированным на территории РФ препаратом «Золгенсма» решение принимается федеральной медицинской организацией. Для рассмотрения вопроса о назначении препарата «Золгенсма» в детской республиканской клинической больнице будет проведена телемедицинская консультация со специалистами федеральных медицинских организаций, - сообщили в минздраве.




Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

В Улан-Удэ проведут всероссийские соревнования по вольной борьбе
Общество, 27.11.2024
В рамках турнира состоится абсолютное первенство по бурятской национальной борьбе
В Улан-Удэ поделятся воспоминаниями о бурятском писателе
Общество, 27.11.2024
Вечер воспоминаний проведут в библиотеке города
В Усть-Ордынском округе семьи покажут бурятские традиции
Общество, 27.11.2024
Участники приедут из 4 районов округа
В Забайкалье засняли енотовидную собаку и норку
Общество, 27.11.2024
Новых гостей обнаружила фотоловушка Сохондинского заповедника
Ушуисты Бурятии успешно выступили на кубке России
Общество, 27.11.2024
Также они завоевали награды всероссийских соревнований
Родители школьников Улан-Удэ выиграли до миллиона рублей
Общество, 27.11.2024
Школа № 54 стала победителем первого сезона конкурса инициатив родительских сообществ
В Бурятии чету поздравили с «благодатной свадьбой»
Общество, 27.11.2024
Супруги сочетались браком 70 лет назад
На читинца возбудили дело за покушение на кражу
Общество, 27.11.2024
Мужчина попытался завести чужой автомобиль подручными средствами, но не смог этого сделать
Общество, 27.11.2024
Сельчане заявили, что она вся «в ямах и шишках»
Молодёжный театр в Улан-Удэ покажет новогоднюю сказку
Общество, 27.11.2024
Показы состоятся в декабре и январе
^