В Бурятии продолжается сбор для малышки Адисы
Собрано 18 млн из 160
В Бурятии определили тактику лечения 2-месячной Адисы Гармаевой. Об этом сообщили в минздраве республике.
- Малышка будет получать лечение препаратом «Спинраза» за счёт средств республиканского бюджета. Ребёнку приобрели один курс препарата, который поступит до 12 февраля, - отметили здесь.
Как сообщал «Байкал-Daily», у девочки спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Спасти жизнь может один укол препарата «Золгенсма», самого дорогого в мире. Он стоит невероятные 160 миллионов рублей. Зато препарат остановит развитие болезни и даст ребёнку возможность нормально жить. Чтобы он сработал, сделать его надо до наступления двух лет.
Пока идёт сбор денег на это лекарство, минздрав Бурятии решил купить для Адисы одну упаковку другого препарата - «Спинразы». Он останавливает болезнь на той стадии, когда началось лечение, но инъекции нужно делать пожизненно. Стоит препарат огромных денег – одна упаковка 6,2 миллиона рублей.
Накануне, 8 февраля, состоялся телеконсилиум специалистов федеральных центров совместно с врачами Детской республиканской клинической больницы, представителями минздрава Бурятии и родителями Адисы.
- Принято решение о начале патогенетической терапии препаратом «Спинраза» в условиях Детской республиканской клинической больницы до получения препарата «Золгенсма». По словам федеральных медицинских центров не стоит вопрос о переводе ребёнка в другие центры, всю необходимую помощь по введению препарата «Спинраза» и высококвалифицированную медицинскую помощь могут оказать врачи ДРКБ, - уточнили в минздраве.
Здесь добавили, что «приобретение «Золгенсма» будет осуществляться через президентский фонд «Круг добра».
- Сбор средств при этом останавливаться не будет, в связи с тем, что созданный указом президента России от 6 января 2021 года фонд проводит организационные мероприятия по формированию списков детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» со всей России и защите заявок на препараты. Минздрав Бурятии держит ситуацию на контроле и проводит оперативные мероприятия для скорейшего получения препарата «Золгенсма». Для этого необходимо минимально 2 месяца, - сообщают в министерстве.
Родители Адисы объяснили эту ситуацию во время прямого эфира в Instagram. Они отметили, что каждый час для них важен, и необходимо дальше продолжать сбор.
- Президентский фонд «Круг добра» ещё не работает! Так что мы не можем надеяться на их помощь, так как время работает против нас, болезнь прогрессирует, - также написали Арсалан и Дарима Гармаевы, родители малышки, в социальной сети.
Они поведали во время прямого эфира, как будет происходить закупка дорогого лекарства.
- Как я понимаю, что мы собираем средства, и эти средства мы предоставляем фонду, и они приобретают нам этот препарат. На данный момент Адиса находится в ДРКБ для подготовки - чтобы её подготовить для получения препарата «Спинраза», - отметили они.
Насчет «Спинразы» они прокомментировали, что это очень хорошая новость.
- Это говорит о том, что после получения «Спинразы» у нас замедлится прогресс заболевания, говорит о том, что у нас будет хотя бы время, чтобы поставить укол «Золгенсму», - сказал Арсалан Гармаев.
Сейчас девочка чувствует себя хорошо, находится в больнице с бабушкой.
Реквизиты:
Моб. Банк: 89503863174
Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.
счет в Сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г
Сбербанк папы Адисы
4173 9800 2831 5014
Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г
Сбербанк дедушки Адисы
2202200830335574
Моб.банк
8 (902) 532-46-96
Андрей Анатольевич В
ВТБ: 4893470460105726
Моб. Банк ВТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г
Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г
Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г
В Бурятии определили тактику лечения 2-месячной Адисы Гармаевой. Об этом сообщили в минздраве республике.
- Малышка будет получать лечение препаратом «Спинраза» за счёт средств республиканского бюджета. Ребёнку приобрели один курс препарата, который поступит до 12 февраля, - отметили здесь.
Как сообщал «Байкал-Daily», у девочки спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Спасти жизнь может один укол препарата «Золгенсма», самого дорогого в мире. Он стоит невероятные 160 миллионов рублей. Зато препарат остановит развитие болезни и даст ребёнку возможность нормально жить. Чтобы он сработал, сделать его надо до наступления двух лет.
Пока идёт сбор денег на это лекарство, минздрав Бурятии решил купить для Адисы одну упаковку другого препарата - «Спинразы». Он останавливает болезнь на той стадии, когда началось лечение, но инъекции нужно делать пожизненно. Стоит препарат огромных денег – одна упаковка 6,2 миллиона рублей.
Накануне, 8 февраля, состоялся телеконсилиум специалистов федеральных центров совместно с врачами Детской республиканской клинической больницы, представителями минздрава Бурятии и родителями Адисы.
- Принято решение о начале патогенетической терапии препаратом «Спинраза» в условиях Детской республиканской клинической больницы до получения препарата «Золгенсма». По словам федеральных медицинских центров не стоит вопрос о переводе ребёнка в другие центры, всю необходимую помощь по введению препарата «Спинраза» и высококвалифицированную медицинскую помощь могут оказать врачи ДРКБ, - уточнили в минздраве.
Здесь добавили, что «приобретение «Золгенсма» будет осуществляться через президентский фонд «Круг добра».
- Сбор средств при этом останавливаться не будет, в связи с тем, что созданный указом президента России от 6 января 2021 года фонд проводит организационные мероприятия по формированию списков детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» со всей России и защите заявок на препараты. Минздрав Бурятии держит ситуацию на контроле и проводит оперативные мероприятия для скорейшего получения препарата «Золгенсма». Для этого необходимо минимально 2 месяца, - сообщают в министерстве.
Родители Адисы объяснили эту ситуацию во время прямого эфира в Instagram. Они отметили, что каждый час для них важен, и необходимо дальше продолжать сбор.
- Президентский фонд «Круг добра» ещё не работает! Так что мы не можем надеяться на их помощь, так как время работает против нас, болезнь прогрессирует, - также написали Арсалан и Дарима Гармаевы, родители малышки, в социальной сети.
Они поведали во время прямого эфира, как будет происходить закупка дорогого лекарства.
- Как я понимаю, что мы собираем средства, и эти средства мы предоставляем фонду, и они приобретают нам этот препарат. На данный момент Адиса находится в ДРКБ для подготовки - чтобы её подготовить для получения препарата «Спинраза», - отметили они.
Насчет «Спинразы» они прокомментировали, что это очень хорошая новость.
- Это говорит о том, что после получения «Спинразы» у нас замедлится прогресс заболевания, говорит о том, что у нас будет хотя бы время, чтобы поставить укол «Золгенсму», - сказал Арсалан Гармаев.
Сейчас девочка чувствует себя хорошо, находится в больнице с бабушкой.
Моб. Банк: 89503863174
Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.
счет в Сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г
Сбербанк папы Адисы
4173 9800 2831 5014
Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г
Сбербанк дедушки Адисы
2202200830335574
Моб.банк
8 (902) 532-46-96
Андрей Анатольевич В
ВТБ: 4893470460105726
Моб. Банк ВТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г
Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г
Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г
PayPal: garm_darima@mail.ru Дарима Гармаева
Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.
