В Бурятии создали штаб волонтёров для спасения малышки Адисы
Общество,
01.03.2021 12:02.
«Времени катастрофически мало», - отмечают родители девочки
В Бурятии для спасения малышки Адисы, которой нужен укол самого дорого лекарства в мире, создали волонтёрский штаб.
⠀
- Для сохранения жизни малютки необходимо активизироваться и найти больше благотворителей. Каждый день на счету. 8 марта Адисе исполнится уже три месяца. Времени катастрофически мало. Цель — ввести укол ZOLGENSMA до семи месяцев. И тогда ребёнок будет жить. Для объединения усилий и успешной организации сбора создан волонтёрский штаб. Мы приглашаем всех, кто готов помочь любым ресурсом, - сообщается в аккаунте Instagram, созданном родителями девочки.
⠀
Волонтёры будут заниматься в том числе распространением информации в соцсетях, выходить на блогеров и крупные аккаунты, проводить акции по сбору средств, выходить на благотворительные фонды, искать спонсоров и меценатов.
⠀
- Вы нужны нам. Вы нужны Адисе. Один укол. Одна цель. Одна жизнь, - отмечается в сообщении.
На сегодня собрано более 27 млн из 160-ти необходимых.
Сегодня, 1 марта, малышке Адисе второй укол «Спинразы» поставят под наркозом. По плану процедура должна была пройти в выходные, однако её не сделали из-за того, что Адиса «сильно волновалась и боялась». Родители девочки опубликовали пост от её имени:
«Сегодня мне не поставили укол, потому что я очень сильно волновалась и боялась, доктора будут проводить процедуру в понедельник под наркозом. Каждый день папа и мама говорят, что вы меня сильно поддерживаете! Огромная благодарность вам! Я буду сильной, и обязательно поправляюсь, буду бегать, прыгать, пойду в садик, школу ... как все дети! Так сильно этого хочу! Помогите, пожалуйста!»
Первый укол препарата «Спинраза» ребёнку поставили 13 февраля. Средства на приобретение трёх флаконов (стоимость каждого - более 6 млн. рублей) были выделены правительством Бурятии.
Как сообщал «Байкал-Daily», у двухмесячной Адисы Гармаевой - спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа, она нуждается в самом дорогом в мире лекарстве «Золгенсма», которое стоит 160 миллионов рублей. Препарат остановит развитие болезни и даст ребёнку возможность нормально жить. Чтобы он сработал, сделать его надо до наступления двух лет.
Пока идёт сбор денег на это лекарство, минздрав Бурятии решил купить для Адисы другой препарат - «Спинразу». Он останавливает болезнь на той стадии, когда началось лечение, но инъекции нужно делать пожизненно. Стоит препарат огромных денег – одна упаковка 6,2 миллиона рублей. Поэтому родители просят о помощи в сборе на «Золгенсму».
В Бурятии для спасения малышки Адисы, которой нужен укол самого дорого лекарства в мире, создали волонтёрский штаб.
⠀
- Для сохранения жизни малютки необходимо активизироваться и найти больше благотворителей. Каждый день на счету. 8 марта Адисе исполнится уже три месяца. Времени катастрофически мало. Цель — ввести укол ZOLGENSMA до семи месяцев. И тогда ребёнок будет жить. Для объединения усилий и успешной организации сбора создан волонтёрский штаб. Мы приглашаем всех, кто готов помочь любым ресурсом, - сообщается в аккаунте Instagram, созданном родителями девочки.
⠀
Волонтёры будут заниматься в том числе распространением информации в соцсетях, выходить на блогеров и крупные аккаунты, проводить акции по сбору средств, выходить на благотворительные фонды, искать спонсоров и меценатов.
⠀
- Вы нужны нам. Вы нужны Адисе. Один укол. Одна цель. Одна жизнь, - отмечается в сообщении.
На сегодня собрано более 27 млн из 160-ти необходимых.
Сегодня, 1 марта, малышке Адисе второй укол «Спинразы» поставят под наркозом. По плану процедура должна была пройти в выходные, однако её не сделали из-за того, что Адиса «сильно волновалась и боялась». Родители девочки опубликовали пост от её имени:
«Сегодня мне не поставили укол, потому что я очень сильно волновалась и боялась, доктора будут проводить процедуру в понедельник под наркозом. Каждый день папа и мама говорят, что вы меня сильно поддерживаете! Огромная благодарность вам! Я буду сильной, и обязательно поправляюсь, буду бегать, прыгать, пойду в садик, школу ... как все дети! Так сильно этого хочу! Помогите, пожалуйста!»
Первый укол препарата «Спинраза» ребёнку поставили 13 февраля. Средства на приобретение трёх флаконов (стоимость каждого - более 6 млн. рублей) были выделены правительством Бурятии.
Как сообщал «Байкал-Daily», у двухмесячной Адисы Гармаевой - спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа, она нуждается в самом дорогом в мире лекарстве «Золгенсма», которое стоит 160 миллионов рублей. Препарат остановит развитие болезни и даст ребёнку возможность нормально жить. Чтобы он сработал, сделать его надо до наступления двух лет.
Пока идёт сбор денег на это лекарство, минздрав Бурятии решил купить для Адисы другой препарат - «Спинразу». Он останавливает болезнь на той стадии, когда началось лечение, но инъекции нужно делать пожизненно. Стоит препарат огромных денег – одна упаковка 6,2 миллиона рублей. Поэтому родители просят о помощи в сборе на «Золгенсму».
Ранее бизнесмен Саян Галсандоржиев и юморист Чимит Жамьянов отдали полученную в результате гива (розыгрыша) квартиры прибыль - 1,3 млн рублей - родителям Адисы.
Реквизиты:
Моб. Банк: 89503863174
Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.
счет в Сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г
Сбербанк папы Адисы
4173 9800 2831 5014
Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г
Сбербанк дедушка Адисы
2202200830335574
Моб.банк
8 (902) 532-46-96
Андрей Анатольевич В
ВТБ: 4893470460105726
Моб. Банк ВТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г
Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г
Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г
PayPal: garm_darima@mail.ru Дарима Гармаева
Моб. Банк: 89503863174
Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.
счет в Сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г
Сбербанк папы Адисы
4173 9800 2831 5014
Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г
Сбербанк дедушка Адисы
2202200830335574
Моб.банк
8 (902) 532-46-96
Андрей Анатольевич В
ВТБ: 4893470460105726
Моб. Банк ВТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г
Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г
Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г
PayPal: garm_darima@mail.ru Дарима Гармаева
Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.
Читают сейчас
Общество, 23.04.2024
Ввоз продукции запрещён из стран, неблагополучных по эпизоотической ситуации, и при отсутствии ветеринарного сертификата
Общество, 23.04.2024
Её также будут получать близкие правоохранителей, добровольно уехавших на спецоперацию
