В Бурятии создали штаб волонтёров для спасения малышки Адисы

В Бурятии создали штаб волонтёров для спасения малышки Адисы
Общество,  01.03.2021 12:02.
«Времени катастрофически мало», - отмечают родители девочки

В Бурятии для спасения малышки Адисы, которой нужен укол самого дорого лекарства в мире, создали волонтёрский штаб.

- Для сохранения жизни малютки необходимо активизироваться и найти больше благотворителей. Каждый день на счету. 8 марта Адисе исполнится уже три месяца. Времени катастрофически мало. Цель — ввести укол ZOLGENSMA до семи месяцев. И тогда ребёнок будет жить. Для объединения усилий и успешной организации сбора создан волонтёрский штаб. Мы приглашаем всех, кто готов помочь любым ресурсом, - сообщается в аккаунте Instagram, созданном родителями девочки.

Волонтёры будут заниматься в том числе распространением информации в соцсетях, выходить на блогеров и крупные аккаунты, проводить акции по сбору средств, выходить на благотворительные фонды, искать спонсоров и меценатов.

- Вы нужны нам. Вы нужны Адисе. Один укол. Одна цель. Одна жизнь, - отмечается в сообщении.

На сегодня собрано более 27 млн из 160-ти необходимых.

Сегодня, 1 марта, малышке Адисе второй укол «Спинразы» поставят под наркозом. По плану процедура должна была пройти в выходные, однако её не сделали из-за того, что Адиса «сильно волновалась и боялась». Родители девочки опубликовали пост от её имени:

«Сегодня мне не поставили укол, потому что я очень сильно волновалась и боялась, доктора будут проводить процедуру в понедельник под наркозом. Каждый день папа и мама говорят, что вы меня сильно поддерживаете! Огромная благодарность вам! Я буду сильной, и обязательно поправляюсь, буду бегать, прыгать, пойду в садик, школу ... как все дети! Так сильно этого хочу! Помогите, пожалуйста!»

 

Первый укол препарата «Спинраза» ребёнку поставили 13 февраля. Средства на приобретение трёх флаконов (стоимость каждого - более 6 млн. рублей) были выделены правительством Бурятии. 

Как сообщал «Байкал-Daily», у двухмесячной Адисы Гармаевой - спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа, она нуждается в самом дорогом в мире лекарстве «Золгенсма», которое стоит 160 миллионов рублей. Препарат остановит развитие болезни и даст ребёнку возможность нормально жить. Чтобы он сработал, сделать его надо до наступления двух лет. 

Пока идёт сбор денег на это лекарство, минздрав Бурятии решил купить для Адисы другой препарат - «Спинразу». Он останавливает болезнь на той стадии, когда началось лечение, но инъекции нужно делать пожизненно. Стоит препарат огромных денег – одна упаковка 6,2 миллиона рублей. Поэтому родители просят о помощи в сборе на «Золгенсму». 

Ранее бизнесмен Саян Галсандоржиев и юморист Чимит Жамьянов отдали полученную в результате гива (розыгрыша) квартиры прибыль - 1,3 млн рублей - родителям Адисы. 

Реквизиты:

Моб. Банк: 89503863174

Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.

счет в Сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г

Сбербанк папы Адисы
4173 9800 2831 5014
Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г

Сбербанк дедушка Адисы
2202200830335574
Моб.банк
8 (902) 532-46-96
Андрей Анатольевич В

ВТБ: 4893470460105726

Моб. Банк ВТБ:
89503863174 Дарима Андреевна Г

Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г

Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г

PayPal: garm_darima@mail.ru Дарима Гармаева


Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

21 апреля в Улан-Удэ перекроют площадь Советов
Общество, 20.04.2021
В мэрии заверяют, что на главной площади города будут бороться с клещами
В Улан-Удэ проведут «Библионочь» для детей и юношества
Общество, 20.04.2021
В рамках мероприятия состоятся туры чемпионатов по чтению вслух
В Кабанском районе Бурятии прошёл турнир по настольному теннису
Общество, 20.04.2021
Победителем командного первенства стал город Бабушкин
В Иркутске развернётся гастрономический фестиваль «Сытый Бабр»
Общество, 20.04.2021
Жители города поделятся рецептами местной кухни с ресторанами
В Бурятии завершилось первенство по интеллектуальным играм
Общество, 20.04.2021
В большинстве конкурсов победила команда «Гелиос» из Улан-Удэ
В Забайкалье установлены сроки запрета вылова рыбы
Общество, 20.04.2021
Вылов запрещается с использованием всех средств, за исключением удочек
В Иркутской области юные таланты получат 50000 рублей
Общество, 20.04.2021
Стипендии губернатора за достижения в области культуры и искусства получат 60 детей и подростков
В Бурятии военные завершают ремонт «Иосифа Сталина»
Общество, 20.04.2021
Мастера ВВО установили девятитонную башню танка ИС-2 на штатное место
Футболисты Читы победили на межрегиональном первенстве
Общество, 20.04.2021
Забайкальская команда прошла в финал первенства России
Бурятская теннисистка стала призёром турнира в Подмосковье
Общество, 20.04.2021
Таисия Будаин заняла третье место среди девочек до 13 лет
В лесах Забайкалья ограничили пребывание граждан
Общество, 20.04.2021
То же касается и транспортных средств

В Улан-Удэ стартовал юбилей колледжа искусств
Общество, 20.04.2021
Прошли первые мероприятия фестиваля «Art Next 2021»
На параде Победы в Улан-Удэ впервые пролетят вертолёты
Общество, 20.04.2021
Также в воздушной части парада задействуют истребители и штурмовики
Лучники Бурятии стали призёрами первенства Забайкальского края
Общество, 20.04.2021
В Агинском округе прошли соревнования по стрельбе из лука на призы памяти Аюра Абидуева
В Улан-Удэ выбрали лучшего учителя-логопеда
Общество, 20.04.2021
Состоялся первый городской конкурс среди логопедов детсадов
^