В Бурятии показали, как СМА сказывается на маленькой Адисе

Общество, 31.03.2021 16:55.

«Люди зачастую не могут понять всей глубины катастрофы, происходящей с ребёнком», - поясняют родители Адисы

Родители малышки Адисы Гармаевой показали с помощью видео, как спинальная мышечная атрофия (СМА) отбирает силы у их дочери.

- Люди, которые видят Адису в сторис и постах, зачастую не могут понять всей глубины катастрофы, происходящей с ребёнком. Именно поэтому мы решили наглядно показать вам, в чём различие между двумя детьми одного возраста - здоровым и ребёнком со СМА1. Малыш на видео старше нашей Адисочки всего на четырре дня. Но невооружённым глазом видно, насколько велика разница в физическом развитии, - поясняют Арсалан и Дарима Гармаевы.

На записи видно, как девочке трудно шевелить ножками, тогда как здоровый сверстник активно ими двигает.

- Она с огромным трудом берёт своими крохотными пальчиками мамин палец, изо всех сил пытается его сжать, чтобы почувствовать спокойствие и безопасность. Она старается, но не может - СМА отбирает силы. СМА в буквальном смысле не дает Адисе поднять голову, - отмечают её родители.

⠀

Здоровый ребёнок в четыре месяца уверенно держит голову, лёжа на животе, с интересом рассматривает окружающий мир. У Адисы сейчас такой возможности нет. «Но она может появиться. И она обязательно появится. И всё, что для этого нужно - не пройти мимо нашей беды, задержаться на мгновение и поделиться посильной суммой. Для нас важна каждая копеечка, ведь именно из капель собирается море. Давайте сделаем так, чтобы у Адисы появилось своё море. Море жизни», - просят родители девочки.

У маленькой Адисы - спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание, отнимающее у ребёнка сперва способность двигаться, затем глотать, а после и дышать. При этом на интеллекте болезнь не сказывается. Дети с СМА обычно не доживают и до двух лет. Надежда у малышки есть – это препарат «Золгенсма», самый дорогой в мире, он стоит 160 млн рублей. Один укол остановит болезнь и вылечит Адису, позволив ей жить нормальной жизнь. Этот препарат можно поставить только до двух лет ребёнка.

Ранее были надежды, что «Золгенсма» удастся получить с помощью президентского фонда «Круг добра». Средства в фонд поступают за счёт повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Все они переводятся в помощь детям с тяжёлыми заболеваниями. Им будут покупать дорогие препараты, в том числе те, которые пока ещё не зарегистрированы в России. Однако московские специалисты, которые должны были дать добро на «Золгенсма» для Адисы, девочке внезапно отказали. Они ссылались на «отсутствие доказательной базы» этого препарата. При этом в России есть дети, которым удалось собрать эту гигантскую сумму и которые выздоровели после получения лекарства.

Теперь родителям Адисы остаётся надеяться только на пожертвования. По данным на 29 марта, собрано 37 млн из 160-ти необходимых. А ведь времени у малышки осталось совсем мало. Дети, получившие вакцину до семи месяцев, достигают навыков, соответствующих возрасту – они начинают сидеть, ползать, стоять, ходить в положенное время. Кроме того, маленькие пациенты не нуждаются в респираторной поддержке и необходимости кормления через зонд. Адисе скоро будет уже четыре месяца, на счету у неё каждый день.

Пока в минздраве Бурятии пообещали обеспечить Адису препаратом «Спинраза» до конца года. Это препарат в России зарегистрирован, но, в отличие от спасительной «Золгенсма», он не вылечивает полностью, а лишь поддерживает ребёнка. Более того, ставить уколы «Спинразы» только в первый год надо шесть раз, а затем пожизненно каждый год. Стоит же только одна упаковка 6,2 миллиона рублей. Понятно, что родители не смогут сами покупать лекарство.

Реквизиты для помощи Адисе:

СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
2202201887044796
89503863174
БИК: 048142604
SWIFT-код: SABRRUMM
Paysend: 2202201887044796

СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548

СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
89516399101
Paysend: 4173980028315014

СБЕРБАНК ( дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В )
2202200830335574
89025324696

ВТБ ( мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
89503863174
BIC: VTBRRUMMXXX
Paysend: 4893470460105726

ГАЗПРОМБАНК ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 4249170443427962
BIC : GAZPRUXXX
Paysend: 4249170443427962

ТИНЬКОФФ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812
Paysend: 5536913926253812

PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)garm_darima19@mail.ru

PAYPAL (папа Адисы - Арсалан Юрьевич Г) cortez13051998@gmail.com

GOFUNDME https://gofund.me/33c16cee

благотворительность дети

Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.