Mash рассказал, как государство отказало Адисе из Бурятии и детям с СМА

На препарат «Золгенсма» раньше не было запретов, но сейчас ситуация изменилась

Новостной паблик Mash показал сюжет про детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) и тем, как таких детей теперь лишают шансов на спасение.

Как сообщал «Байкал-Daily», сейчас всем миром спасают четырёхмесячную Адису Гармаеву из Бурятии. У неё СМА первого типа, дети с таким диагнозом без лечения перестают двигаться, глотать, а затем и дышать и умирают до двух лет. Жизнь Адисе спасёт препарат «Золгнесма», который стоит 160 млн рублей.

Ранее родители малышки надеялись на президентский фонд «Круг добра». Он был специально создан как раз для помощи тяжелобольным детям. Средства в фонд идут за счёт повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Однако федеральные эксперты сочли, что покупка несертифицированной в России «Золгнесма» невозможна. Они рекомендовали продолжить лечение Адисы «Спинразой». Решение шокировало жителей Бурятии. Ведь «Спинраза» не лечит, а только поддерживает, а принимать лекарство надо всю жизнь. Уже сегодня одна упаковка стоит 6 млн рублей. В то время как один укол «Золгнесма» навсегда вылечит Адису.

История с отказом в «Золгнесма» Адисе не единственная.

- Детей со СМА не разрешают лечить «Золгенсмой» за счёт государства. А решение врачей по итогу запрещает и самостоятельный сбор денег. После того, как СМА начали лечить за счёт государства, детям с этим диагнозом на консилиумах начали «запрещать» самый дорогой препарат в мире, - так начинается сюжет Mash.

Александра Франк, основательница фонда «Звезда на ладошке», разъясняет, что такие препараты, как «Спинраза» и «Рисдиплам» - это поддерживающая терапия.

- Она поддерживает жизнедеятельность ребёнка, позволяет ему не утратить те приобретённые навыки, с которыми он родился. Препарат «Золгенсма» - это действительно прорыв генной инженерии. Там заменяется сломанный ген на копию, - продолжила она.

Раньше запретов на «Золгенсму» не было вообще.

- Мало того, что министерство здравоохранения не даёт шанс детям получить этот препарат от государства, так ещё плюс ко всему, они не дают шанс родителям самим собрать эти деньги. Сейчас вообще чудовищная ситуация, - поделилась Анна Франк.

На данный момент в списке нуждающихся в уколе «Золгнесма» в списке государственного фонда «Круг добра» нет ни одного утверждённого ребёнка».

- Было два федеральных консилиума по назначению препарата «Золгенсма». Первый мы получили в апреле 2020 года. На момент подачи документов в суд врачи, которые проводили данный консилиум, отказались от своих слов и провели консилиум без присутствия ребёнка. В итоге прописали, что данный препарат для него неэффективен, так как ему через неделю исполнялось два года, и данный препарат для него небезопасен, - рассказала печальную историю Светлана, мать мальчика со СМА.

При этом по всему миру эффективность препарата оценивается не возрастом, а весом ребенка. Мальчик же весил всего 10 кг при разрешённых 13,5 кг. «Адисе из Улан-Удэ всего четыре месяца, и ей также отказали», - добавляется в ролике Mash.

- Был телеконсилиум с врачами нашей больницы, и по результатам данного консилиума было решено, что нашему ребенку «Золгенсма» не показана, так как нет доказательной базы, и то, что мы не будем принимать её в тандеме со «Спинразой». Как нам объяснили наши врачи, назначение не дают, так как препарат не зарегистрирован в России. Но если мы соберём деньги своим путём, то нам сразу проведут телеконсилиумы, назначат все обследования, и препарат нам будет назначен. И тогда нам можно будет поставить его, но только за свой счёт, - объяснила ситуацию с Адисой Дарима Гармаева, мама девочки.

Также здесь поведали историю ещё одного ребёнка со СМА.

- Наша догадка и то, что мы видим, препарат «Золгенсма» не регистрируют, специально ожидая регистрации российского препарата. Потому для России это будет импортозамещающий препарат, и те деньги, которые стоит препарат, пройдут через российских производителей, - считает Александр Курмышкин, директор фонда «Помощь детям СМА».

«Но на рынке препарат появится нескоро, а у детей нет этого времени», - заключается в материале Mash.

По состоянию на 7 апреля, для Адисы собрано 40 млн из 160-ти необходимых. Теперь вся надежда на сборы от неравнодушных людей.

Как помочь Адисе. Реквизиты:

СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548

СБЕРБАНК (папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
89516399101

СБЕРБАНК (дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В )
2202200830335574
89025324696

ВТБ (мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
89503863174
BIC: VTBRRUMMXXX

ГАЗПРОМБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
4249170443427962
BIC : GAZPRUXXX

ТИНЬКОФФ (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812

PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)garm_darima19@mail.ru

PAYPAL (папа Адисы - Арсалан Юрьевич Г) cortez13051998@gmail.com

GOFUNDME https://gofund.me/33c16cee