Родители Адисы вылетели в Москву по приглашению главы Бурятии

Родители Адисы вылетели в Москву по приглашению главы Бурятии
Общество,  11.04.2021 11:17. Фото:adisa_sma1
Сегодня утром родители малышки Адисы, больной СМА, отправились в столицу

Утром в воскресенье из Улан-Удэ в Москву срочно вылетели Арсалан и Дарима Гармаевы, родители четырёхмесячной Адисы, больной спинальной мышечной атрофией. Как стало известно «Байкал-Dailу», родители Адисы отправились в столицу по приглашению главы Бурятии Алексея Цыденова.

Цели встречи пока точно неизвестны. Вся информация появится чуть позже.

В начале недели Арсалан и Дарима Гармаевы обратились с открытым письмом в адрес главы Бурятии. В том числе они просили Алексея Цыденова использовать свои связи, выйти на меценатов и привлечь как можно больше внимания к сбору денег на спасительное лекарство «Золгенсма» для Адисы.

На следующий день глава Бурятии откликнулся на призыв родителей малышки и пригласил их на встречу. К сожалению, выяснилось, вновь обратиться к представителям федеральной власти с просьбой о выделении средств на «Золгнесма» не удастся. Однако Алексей Цыденов пообещал поговорить с предпринимателями, а также с крупными благотворительными фондами.

Историю Адисы Гармаевой знает, наверное, почти вся Бурятия. Малышка долгожданный ребёнок у молодых родителей. У неё спинальная мышечная атрофия первого типа – редкая генетическая болезнь, отнимающая возможность сперва двигаться, затем глотать, а после дышать. На интеллекте болезнь никак не сказывается. Дети без лечения не доживают до двух лет. Жизнь Адисе спасёт препарат «Золгенсма» - лекарство внесено в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. По нынешнему курсу, оно стоит 160 миллионов рублей. Препарат «починит» больной ген, после чего Адиса сможет зажить полноценной жизнью. Однако ставить его можно только до определённого веса (13,5 кг), то есть не позже двух лет ребёнка. А ещё лучше до семи месяцев. Адисе уже четыре месяца, каждый день для неё на счету.

Ранее федеральные эксперты сочли, что покупка несертифицированной в России «Золгенсма» для Адисы за счёт средств государственного фонда «Круг добра» невозможна.  

По данным на 9 апреля, собран 41 миллион рублей. Это 25% от нужной суммы. Нужно как можно скорее собрать ещё 118 миллионов. Родители Адисы просят вносить любые суммы и не стесняться. «Каждая копеечка очень дорога», - говорят они.

На днях финансовую помощь внесли актёр Александр Панкратов-Чёрный и модель и актриса Ирина Пантаева.

Реквизиты:

СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
2202201887044796
89503863174
БИК: 048142604
SWIFT-код: SABRRUMM
Paysend: 2202201887044796

СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548

СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
89516399101
Paysend: 4173980028315014

ВТБ ( мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
89503863174
BIC: VTBRRUMMXXX
Paysend: 4893470460105726

ГАЗПРОМБАНК ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 4249170443427962
BIC : GAZPRUXXX
Paysend: 4249170443427962

ТИНЬКОФФ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812
Paysend: 5536913926253812

PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)garm_darima19@mail.ru

PAYPAL (папа Адисы - Арсалан Юрьевич Г) cortez13051998@gmail.com

Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

Было — стало: Колхозный
Общество, 06.05.2021
Вспомним, как выглядел торговый комплекс «Колхозный», с помощью снимков Сергея Тарасенко
Фестиваль «Incalzando» в Улан-Удэ открылся концертом солистки Большого театра
Общество, 06.05.2021
Агунда Кулаева отметила, что подобного плана концерт в её профессиональной карьере состоялся впервые
В Бурятии может появиться музыкальная группа
Общество, 06.05.2021
Планы у организаторов более, чем амбициозные
Вековой юбилей в Бурятии отметила труженик тыла
Общество, 06.05.2021
Ольга Чунихина за добросовестный труд награждена медалями
Тысячи жителей Бурятии участвуют в поэтическом марафоне ко Дню Победы
Общество, 06.05.2021
Предложенная главой республики акция набирает популярность в Сети
Пропавшую жительницу Бурятии нашли на ферме
Общество, 06.05.2021
Женщина пропала почти год назад
В Бурятии автомобилисты выстроили свои машины в надпись «9 мая»
Общество, 06.05.2021
Пользователи похвалили организаторов акции
Известные люди Бурятии прочитали отрывок из поэмы «Василий Тёркин»
Общество, 06.05.2021
Глава республики объявил о старте поэтического марафона в соцсети
9 мая в небо над Улан-Удэ запустят более 300 фейерверочных зарядов
Общество, 06.05.2021
Военные провели недавно салютную тренировку
В Железнодорожном районе Улан-Удэ прошёл митинг
Общество, 06.05.2021
Участники почтили память погибших на фронтах Великой Отечественной войны
В Улан-Удэ родились две тройни
Общество, 06.05.2021
Всего за неделю в перинатальном центре родились 109 детей
В Бурятии ветеран войны отметил 102-й день рождения
Общество, 06.05.2021
Ефрем Андреевич был в плену, пережил эксперименты в лагере в Каунасе
Трое читинцев ограбили бар
Общество, 06.05.2021
Они стащили 10 бутылок алкоголя
Любимое военное кино: что смотрят жители Бурятии
Общество, 06.05.2021
Жители республики предпочитают многосерийным историям полнометражные фильмы
В Бурятии нет лесных пожаров
Общество, 06.05.2021
Однако риск возникновения лесных пожаров сохраняется
^