Глава Бурятии заявил, что вопрос с лечением Адисы почти решён

Глава Бурятии заявил, что вопрос с лечением Адисы почти решён
Общество,  11.04.2021 20:34. Фото:страница Алексея Цыденова
Родители маленькой Адисы, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, находятся в Москве

Как сообщал «Байкал-Dailу», в воскресенье утром в Москву из Улан-Удэ срочно улетели Арсалан и Дарима Гармаевы, родители четырёхмесячной Адисы, больной спинальной мышечной атрофией. Супруги отправились в столицу по приглашению главы Бурятии Алексея Цыденова.

Вечером в воскресенье глава Бурятии поделился очень радостной новостью.

- Вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решен, - написал Алексей Цыденов на своей странице в Instagram.

Подробности он не раскрыл, лишь оставил следующую благодарность:

- Спасибо ГОК Озерный и Свиблову Владиславу лично!

Алексей Цыденов отметил, что подробности расскажут сами родители Адисы.

- Отдельное огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые откликнулись и собрали просто беспрецедентную для Бурятии сумму помощи. Вместе мы сила! P.S. Что касается окончательного решения вопроса, это без преувеличения, просто счастливое стечение обстоятельств, - заключил глава Бурятии.

Историю Адисы Гармаевой знает, наверное, почти вся Бурятия. Малышка долгожданный ребёнок у молодых родителей из Кяхты. У девочки спинальная мышечная атрофия первого типа – редкая генетическая болезнь, отнимающая возможность сперва двигаться, затем глотать, а после дышать. На интеллекте болезнь никак не сказывается. Дети без лечения не доживают до двух лет. Родители собирают деньги на препарат «Золгенсма» - лекарство внесено в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. По нынешнему курсу, оно стоит 160 миллионов рублей. Препарат «починит» больной ген, после чего Адиса сможет зажить полноценной жизнью.

Ранее федеральные эксперты сочли, что покупка несертифицированной в России «Золгенсма» для Адисы за счёт средств государственного фонда «Круг добра» невозможна. Так что родителям только и оставалось надеяться на помощь неравнодушных людей и меценатов. 
Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

Жители Монголии получат вознаграждение за вакцинацию
Общество, 05.05.2021
Гражданам выплатят до 50 тысяч тугриков на «витамины»
В Бурятии военный оркестр поздравил ветерана Великой Отечественной
Общество, 05.05.2021
Для него был организован персональный концерт
В Бурятии клуб автолюбителей сделал подарки ветеранам
Общество, 05.05.2021
Поздравления принимали семьи Лазаря Афанасьева и Зои Большаковой
Жителей Бурятии приглашают на поэтический марафон
Общество, 05.05.2021
Участникам акции нужно прочитать стихотворение о Великой Отечественной и опубликовать его в соцсетях
В районах Забайкалья из-за подтопления дорог могут ввести режим ЧС
Общество, 05.05.2021
Сложная обстановка на территориях Сретенского, Нерчинского, Балейского и Могочинского районов
Жители Бурятии стали самыми общительными на Дальнем Востоке
Общество, 05.05.2021
Наибольшую активность в беседах по телефону показали женщины
В Бурятии полиция проверила места, где живут бомжи
Общество, 05.05.2021
В органы внутренних дел было доставлено 214 бездомных
В Бурятии прошёл горный фестиваль «Мунку-Сардык»
Общество, 05.05.2021
«Байкал-Daily» представляет фоторепортаж с горного фестиваля «Мунку-Сардык»
В Бурятии подтверждено ещё 24 случая заражения коронавирусом
Общество, 05.05.2021
Число выздоровевших превысило 36 тысяч человек
Борцы Бурятии успешно выступили в Якутске
Общество, 05.05.2021
Команда республики завоевала 8 медалей турнира
В Бурятии установят «Рекорд Победы»
Общество, 05.05.2021
Стартовала молодёжно-патриотическая акция по отжиманиям
В Бурятии проведут ритуал «Лусад»
Общество, 05.05.2021
Подношение хозяевам воды состоится 6 мая в Иволгинском дацане
В Бурятии дождливо и ветрено
Общество, 05.05.2021
Местами по республике возможны грозы и мокрый снег
^