В Улан-Удэ малышка Адиса получит последний укол «Спинразы»
Общество,
14.04.2021 13:13.
Следующим препаратом уже будет «Золгнесма», на которую собирали деньги
Сегодня, 14 апреля, четырёхмесячной Адисе Гармаевой, больной спинальной мышечной атрофией, поставят укол поддерживающего препарата «Спинраза». Сейчас малышка находится в детской республиканской клинической больнице вместе с мамой.
«Спинразу» Адиса получит в четвёртый и в последний раз. Следующим станет уже укол «Золгнесма», на которую «всем миром» собирали 160 миллионов рублей.
- Благодаря вам всем наш сбор закрыт, и следующий укол мы будет ставить «Золгнесма», - поделились родители девочки.
Они вновь поблагодарили всех, кто внёс вклад в спасение жизни малышки.
- Именно благодаря вашей помощи все получилось просто отлично и ровно так как нужно! Без вашей подмоги нам было бы не справиться. Большое спасибо! – обратились родители.
У Адисы Гармаевой спинальная мышечная атрофия первой степени – редкая генетическая болезнь, отнимающая возможность сперва двигаться, затем глотать, а после дышать. Больные детки без лечения до доживают до двух лет. Препарат «Спинраза», купленный за счёт бюджета Бурятии, только поддерживает девочку, но не лечит, а ставить его пришлось бы всю жизнь. Больше двух месяцев родители собирали деньги на импортный препарат «Золгенсма», который «починит» больной ген и даст возможность ребёнку жить нормальной жизнью. Он стоит колоссальные 160 миллионов рублей.
Шансов на то, что препарат удастся получить за счёт президентского фонда «Круг добра», малышку ранее лишили. Неравнодушные люди внесли 41 миллион рублей, но это было всего 25% от нужной суммы. Сборы, между тем, замедлились, и родители рассказывали, что уже были в отчаянии.
В воскресенье сбор был закрыт. Мажоритарный акционер проекта строительства Озёрного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов обещал прописаться Еравнинском районе, так что налог с его доходов пойдёт в бюджет Бурятии. Нужная сумма в 119 миллионов рублей там будет. После необходимая сумма будет перечислена родителям Адисы. Для этого ещё предстоит ряд юридических процедур, но глава Бурятии Алексей Цыденов пояснил, что это возможно.
Дарима и Арсалан Гармаевы рассказали, что, когда узнали об этой новости, едва сдержали эмоции. «Мне просто хотелось там упасть и плакать от счастья. Это просто сказка какая-то», - поделилась мама Адисы.
Сегодня, 14 апреля, четырёхмесячной Адисе Гармаевой, больной спинальной мышечной атрофией, поставят укол поддерживающего препарата «Спинраза». Сейчас малышка находится в детской республиканской клинической больнице вместе с мамой.
«Спинразу» Адиса получит в четвёртый и в последний раз. Следующим станет уже укол «Золгнесма», на которую «всем миром» собирали 160 миллионов рублей.
- Благодаря вам всем наш сбор закрыт, и следующий укол мы будет ставить «Золгнесма», - поделились родители девочки.
Они вновь поблагодарили всех, кто внёс вклад в спасение жизни малышки.
- Именно благодаря вашей помощи все получилось просто отлично и ровно так как нужно! Без вашей подмоги нам было бы не справиться. Большое спасибо! – обратились родители.
У Адисы Гармаевой спинальная мышечная атрофия первой степени – редкая генетическая болезнь, отнимающая возможность сперва двигаться, затем глотать, а после дышать. Больные детки без лечения до доживают до двух лет. Препарат «Спинраза», купленный за счёт бюджета Бурятии, только поддерживает девочку, но не лечит, а ставить его пришлось бы всю жизнь. Больше двух месяцев родители собирали деньги на импортный препарат «Золгенсма», который «починит» больной ген и даст возможность ребёнку жить нормальной жизнью. Он стоит колоссальные 160 миллионов рублей.
Шансов на то, что препарат удастся получить за счёт президентского фонда «Круг добра», малышку ранее лишили. Неравнодушные люди внесли 41 миллион рублей, но это было всего 25% от нужной суммы. Сборы, между тем, замедлились, и родители рассказывали, что уже были в отчаянии.
В воскресенье сбор был закрыт. Мажоритарный акционер проекта строительства Озёрного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов обещал прописаться Еравнинском районе, так что налог с его доходов пойдёт в бюджет Бурятии. Нужная сумма в 119 миллионов рублей там будет. После необходимая сумма будет перечислена родителям Адисы. Для этого ещё предстоит ряд юридических процедур, но глава Бурятии Алексей Цыденов пояснил, что это возможно.
Дарима и Арсалан Гармаевы рассказали, что, когда узнали об этой новости, едва сдержали эмоции. «Мне просто хотелось там упасть и плакать от счастья. Это просто сказка какая-то», - поделилась мама Адисы.
Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.
