В Бурятии начали работу по приобретению «Золгенсма» для Адисы

В Бурятии начали работу по приобретению «Золгенсма» для Адисы
Общество,  16.04.2021 10:55.
Препарат Адисе Гармаевой поставят в федеральном центре

В минздраве Бурятии рассказали, как идёт работа по приобретению препарата «Золгенсма» для четырёхмесячной Адисы Гармаевой, больной спинальной мышечной атрофией.

На сегодня минсоцзащиты Бурятии готовит документы для проведения необходимых процедур по адресному выделению этих средств. Одновременно республиканский минздрав прорабатывает приобретение этого лекарства через минздрав России федеральным медцентром.

- Приобретение генно-инженерного продукта «Золгенсма», клинические испытания которого ещё продолжаются (первые испытания в мире начаты в 2018 году), проводятся минздравом РФ в рамках программы управляемого доступа у швейцарской компании-производителя. Пока идёт такая подготовительная работа, Адиса (сегодня 4 месяца 7 дней) госпитализирована на днях в детскую республиканскую клиническую больницу для введения очередной дозы «Спинразы» (препарат, применяемый в РФ для лечения СМА, каждая доза 5 млн рублей). Кстати, это лекарство поступило накануне из благотворительного фонда «Круг добра», созданного по поручению президента России Владимира Путина, - сообщили в пресс-службе республиканского минздрава.

В минздраве отметили, что состояние Адисы удовлетворительное, она свободно дышит сама. Её неврологический статус – без ухудшения.

«Золгнесма» малышке поставят не в Бурятии, а в федеральном медицинском центре. Каком именно, определит минздрав России, как только поступит туда препарат «Золгенсма».

После введения препарата Адисе предстоит стационарное наблюдение и реабилитационные мероприятия.

В министерстве здравоохранения республики сообщили, что мама Адисы заявила о необходимости приобретения дыхательной аппаратуры и оборудования для реабилитации. Однако сейчас необходимости в этом нет, заверили в минздраве.

- Если данное оборудование потребуется - оно будет обеспечено государством бесплатно, - заключили в министерстве здравоохранения.

Как сообщал «Байкал-Daily», Бурятия буквально объединилась, помогая маленькой Адисе в сборе денег на спасительный препарат «Золгнесма» стоимостью 160 миллионов рублей. Общими усилиями было собрано около 42 миллионов рублей, но в последнее время сборы замедлились. Близкие уже были в отчаянии, ведь этот препарат можно ставить только до определённого веса ребёнка (до двух его лет), и чем раньше, тем лучше.

Ситуация разрешилась в начале апреля. Глава Бурятии Алексей Цыденов срочно устроил в воскресенье поездку родителей Адисы в Москву. Там они встретились с Владиславом Свибловым, мажоритарным держателем акций ГОК «Озёрный». Было решено, что Свиблов пропишется в Бурятии с тем, чтобы налоги от его доходов остались здесь. Необходимую сумму для Адисы внесут из республиканского бюджета, а затем компенсируют налогом Свиблова.

Родители девочки официально закрыли сбор средств. Мама признавалась, что ей хотелось рыдать от счастья, когда она узнала эту радостную новость.



Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

Игорь Бобков объявил о выдвижении на выборы в Госдуму
Власть, 17.05.2021
Политик Игорь Бобков объяснил, почему выбрал «Партию пенсионеров»
Следком попросил министра строительства Бурятии «не доводить до крайности»
Власть, 17.05.2021
В Бурятии сложилась непростая ситуация с покупкой квартир для сирот
Игорь Бобков метит в главы Бурятии
Власть, 17.05.2021
Появился второй кандидат, намеренный участвовать в будущих выборах главы Бурятии
Вячеслав Дамдинцурунов рассказал, как сбылась мечта о строительстве в Бурятии Центра единоборств
Власть, 17.05.2021
Строительство центра спортивных единоборств началось в 2020 году за счёт средств единой дальневосточной субсидии
У руководителя администрации главы Бурятии появится новый зам
Власть, 15.05.2021
Соответствующий указ подписан на этой неделе
Прокурор запросил 10 лет колонии для Баира Жамбалова
Власть, 14.05.2021
Гособвинение считает, что вина бывшего вице-спикера Народного Хурала доказана
Улан-удэнские депутаты выявили массу недочётов на отремонтированной дороге
Власть, 14.05.2021
Протокол со всеми замечаниями направят подрядчику
Глава Бурятии и его семья сортирует мусор
Власть, 14.05.2021
Алексей Цыденов провёл экоурок для школьников
Глава Бурятии: «Республика гордится своими борицами»
Власть, 13.05.2021
Уровень проведения чемпионата России по женской борьбе в Улан-Удэ сравнили с чемпионатами Европы
Глава МВД по Бурятии вошёл в рейтинг самых влиятельных силовиков
Власть, 12.05.2021
В рейтинг включены представители МВД, прокуратуры, СК и ФСБ
Экс-министр сельского хозяйства Забайкалья предстанет перед судом
Власть, 12.05.2021
Бывший министр обвиняется в нецелевом расходовании бюджетных средств
В Иркутской области депутат напал на полицейских
Власть, 12.05.2021
Мужчина буянил в отделе полиции 
Улан-удэнский депутат: «Судьба Сиреневого бульвара зависит от нас»
Власть, 11.05.2021
Дмитрий Турченюк призвал жителей ПВЗ поучаствовать в голосовании
^