В Бурятии начали работу по приобретению «Золгенсма» для Адисы

В Бурятии начали работу по приобретению «Золгенсма» для Адисы
Общество,  16.04.2021 10:55.
Препарат Адисе Гармаевой поставят в федеральном центре

В минздраве Бурятии рассказали, как идёт работа по приобретению препарата «Золгенсма» для четырёхмесячной Адисы Гармаевой, больной спинальной мышечной атрофией.

На сегодня минсоцзащиты Бурятии готовит документы для проведения необходимых процедур по адресному выделению этих средств. Одновременно республиканский минздрав прорабатывает приобретение этого лекарства через минздрав России федеральным медцентром.

- Приобретение генно-инженерного продукта «Золгенсма», клинические испытания которого ещё продолжаются (первые испытания в мире начаты в 2018 году), проводятся минздравом РФ в рамках программы управляемого доступа у швейцарской компании-производителя. Пока идёт такая подготовительная работа, Адиса (сегодня 4 месяца 7 дней) госпитализирована на днях в детскую республиканскую клиническую больницу для введения очередной дозы «Спинразы» (препарат, применяемый в РФ для лечения СМА, каждая доза 5 млн рублей). Кстати, это лекарство поступило накануне из благотворительного фонда «Круг добра», созданного по поручению президента России Владимира Путина, - сообщили в пресс-службе республиканского минздрава.

В минздраве отметили, что состояние Адисы удовлетворительное, она свободно дышит сама. Её неврологический статус – без ухудшения.

«Золгнесма» малышке поставят не в Бурятии, а в федеральном медицинском центре. Каком именно, определит минздрав России, как только поступит туда препарат «Золгенсма».

После введения препарата Адисе предстоит стационарное наблюдение и реабилитационные мероприятия.

В министерстве здравоохранения республики сообщили, что мама Адисы заявила о необходимости приобретения дыхательной аппаратуры и оборудования для реабилитации. Однако сейчас необходимости в этом нет, заверили в минздраве.

- Если данное оборудование потребуется - оно будет обеспечено государством бесплатно, - заключили в министерстве здравоохранения.

Как сообщал «Байкал-Daily», Бурятия буквально объединилась, помогая маленькой Адисе в сборе денег на спасительный препарат «Золгнесма» стоимостью 160 миллионов рублей. Общими усилиями было собрано около 42 миллионов рублей, но в последнее время сборы замедлились. Близкие уже были в отчаянии, ведь этот препарат можно ставить только до определённого веса ребёнка (до двух его лет), и чем раньше, тем лучше.

Ситуация разрешилась в начале апреля. Глава Бурятии Алексей Цыденов срочно устроил в воскресенье поездку родителей Адисы в Москву. Там они встретились с Владиславом Свибловым, мажоритарным держателем акций ГОК «Озёрный». Было решено, что Свиблов пропишется в Бурятии с тем, чтобы налоги от его доходов остались здесь. Необходимую сумму для Адисы внесут из республиканского бюджета, а затем компенсируют налогом Свиблова.

Родители девочки официально закрыли сбор средств. Мама признавалась, что ей хотелось рыдать от счастья, когда она узнала эту радостную новость.




Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

Окинский район Бурятии вновь примет горный фестиваль
Общество, 25.03.2024
Участники мероприятия поднимутся на гору Мунку-Сардык
В заповеднике Забайкалья уменьшилась численность многих пушных видов
Общество, 25.03.2024
Подсчёты сделаны по результатам зимних маршрутных учётов
В Бурятии определят лучшего учителя
Общество, 25.03.2024
Дан старт конкурса на присуждение премии за достижения в профессиональной деятельности
В Бурятии выявили лучший студенческий спортклуб
Общество, 25.03.2024
В Улан-Удэ состоялся региональный клубный турнир
Стрелки Бурятии успешно выступили на этапе кубка России
Общество, 25.03.2024
Спортсмены завоевали 14 призовых мест соревнований
В Бурятии стартует строительство ряда крупных объектов
Общество, 25.03.2024
Часть проектов планируется завершить к концу следующего года
На севере Бурятии запущен новый бамовский разъезд
Общество, 25.03.2024
Он расположен на участке Дзелинда – Кирон
На Ольхоне закрыли ледовую переправу
Общество, 25.03.2024
Причиной закрытия стало стремительное разрушение ледового покрытия
В районе Бурятии отремонтируют мост через реку Сагаан-Гол
Общество, 25.03.2024
Он находится на подъезде к посёлку Целинный
В Бурятии наградили педагогов школ-интернатов
Общество, 25.03.2024
Церемония прошла 22 марта в Улан-Удэ
Шахматист Бурятии стал трижды чемпионом ДФО
Общество, 25.03.2024
Спортсмены республики выиграли 7 медалей соревнований
В Бурятии выбрали лучших педагогов допобразования
Общество, 25.03.2024
Завершился республиканский конкурс «Сердце отдаю детям»
Пловчиха из Бурятии завоевала 6 медалей чемпионата ДФО
Общество, 25.03.2024
Спортсменка стала победительницей на 4 дистанциях
В Улан-Удэ ловят детей, гуляющих по тонкому льду
Общество, 25.03.2024
За прошлую неделю зафиксировали уже два таких случая
^