О малышке Адисе из Бурятии узнала королева Елизавета II

О малышке Адисе из Бурятии узнала королева Елизавета II
Общество,  10.06.2021 09:25. Фото:adisa_sma1
Королева пожелала супругам Гармаевым и их дочери успешного лечения

О малышке Адисе Гармаевой из Бурятии, больной спинальной мышечной атрофией, узнала королева Великобритании Елизавета II. Об этом рассказали её родители. Также они опубликовали письмо Сюзан Хасси, фрейлины Её Величества. 



Как оказалось, уроженка Бурятии Татьяна О'Коннор, живущая сейчас в Англии, обратилась к королевской семье и рассказала о заболевании ребёнка из далёкой республики в России.

- Дорогая миссис О'Коннор. Королева велела мне написать Вам и поблагодарить за Ваше письмо с добрыми словами сочувствия по поводу кончины любимого супруга Её Величества, герцога Эдинбургского. Королева передаёт, что она глубоко тронута сообщениями, которые она получает со всего мира и выражает свою благодарность Вам за Ваши тёплые слова поддержки. Ее Величество впечатлило мужество родителей Адисы, которой незадолго после рождения в Бурятии потребовалось дорогостоящее лечение, в связи с её тяжёлым диагнозом. Также Королева была рада узнать, что сбор для лечения Адисы успешно закрыт, - говорится в письме фрейлины.

Королева пожелала чете Гармаевых и их малышке успешного лечения.

Родители малышки Адисы отмечают, что, когда шёл сбор денег, они стучались во все двери, брались за любые идеи, кому только ни писали: и Кире Найтли, Елене Хиди, Гоар Аветисян, Конору Макрегору.

- Обращались в администрацию Белого дома, этот список бесконечен, даже нас услышала и ответила королева Великобритании. Мы от всей души всех благодарим от чистого сердца! Мы желаем самого главного - крепкого здоровья вам и вашим близким, - пишут они в Instagram.

Сейчас семья находится в Москве - в столице девочка получит долгожданный укол препарата «Золгнесма»

У Адисы спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Требовались 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма». Без преувеличения можно сказать, что вся республика переживает за ребёнка – люди перечисляли деньги, устраивали различные акции. Подключались к сбору уроженцы Бурятии, проживающие в других городах России, странах, жители других регионов. Но собранных денег всё равно не хватало.

Точка в сборе денег была поставлена благодаря мажоритарному акционеру проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Схема решения такова - бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.

На днях Адисе исполнилось шесть месяцев.

- В мини день рождения нас госпитализировали в НЦЗД (национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей минздрава России – ред,). Мы с каждым днём становимся ближе и ближе к получению ZOLGENSMA. Мы не знаем точно, когда это произойдёт, ждём, - рассказала мама девочки.



Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

«Пожалейте нас»: Улан-удэнцы страдают из-за кружащих над городом самолётов
Общество, 21.04.2024
Некоторые горожане заявили, что не могут из-за них уснуть
В затопленном селе Бурятии всех желающих привьют от гепатита А
Общество, 21.04.2024
Защиту от него получили уже два десятка человек
В Бурятию в апреле вернётся зима
Общество, 21.04.2024
На республику надвигаются снегопады и сильный ветер
Эксперты рассказали, на что жители Бурятии тратят свои деньги
Общество, 21.04.2024
В республике назвали самые популярные платные услуги
В Бурятии два села не могут поделить терапевта
Общество, 21.04.2024
В одном из них очень недовольны редкими визитами врача
В столице Бурятии ударными темпами дорожают комнаты
Общество, 21.04.2024
По росту цен на них Улан-Удэ уже бьёт рекорды
Теплу в Бурятии пришёл конец
Общество, 21.04.2024
В республике пообещали дождь, мокрый снег и до -10 градусов
Часть улан-удэнцев могут навсегда потерять квартиры и участки
Общество, 21.04.2024
В мэрии рассказали, как не лишиться своей недвижимости
В Бурятии близится непривычно длинная рабочая неделя
Общество, 21.04.2024
Жителям республики придётся трудиться шесть дней подряд
В столице Бурятии вместо ЕИРЦ захотели сделать пиццерию
Общество, 21.04.2024
Улан-удэнцев возмутило решение закрыть пункт приёма платежей
Люди в пригородном районе Бурятии продолжают рисковать жизнью на дорогах
Общество, 21.04.2024
Там так и не разобрались с опасными «слепыми» поворотами
В районе Бурятии старый тополь угрожает людям
Общество, 21.04.2024
Гусиноозёрчане заявили, что он искрится при сильном ветре
^