О малышке Адисе из Бурятии узнала королева Елизавета II

О малышке Адисе из Бурятии узнала королева Елизавета II
Общество,  10.06.2021 09:25. Фото:adisa_sma1
Королева пожелала супругам Гармаевым и их дочери успешного лечения

О малышке Адисе Гармаевой из Бурятии, больной спинальной мышечной атрофией, узнала королева Великобритании Елизавета II. Об этом рассказали её родители. Также они опубликовали письмо Сюзан Хасси, фрейлины Её Величества. 



Как оказалось, уроженка Бурятии Татьяна О'Коннор, живущая сейчас в Англии, обратилась к королевской семье и рассказала о заболевании ребёнка из далёкой республики в России.

- Дорогая миссис О'Коннор. Королева велела мне написать Вам и поблагодарить за Ваше письмо с добрыми словами сочувствия по поводу кончины любимого супруга Её Величества, герцога Эдинбургского. Королева передаёт, что она глубоко тронута сообщениями, которые она получает со всего мира и выражает свою благодарность Вам за Ваши тёплые слова поддержки. Ее Величество впечатлило мужество родителей Адисы, которой незадолго после рождения в Бурятии потребовалось дорогостоящее лечение, в связи с её тяжёлым диагнозом. Также Королева была рада узнать, что сбор для лечения Адисы успешно закрыт, - говорится в письме фрейлины.

Королева пожелала чете Гармаевых и их малышке успешного лечения.

Родители малышки Адисы отмечают, что, когда шёл сбор денег, они стучались во все двери, брались за любые идеи, кому только ни писали: и Кире Найтли, Елене Хиди, Гоар Аветисян, Конору Макрегору.

- Обращались в администрацию Белого дома, этот список бесконечен, даже нас услышала и ответила королева Великобритании. Мы от всей души всех благодарим от чистого сердца! Мы желаем самого главного - крепкого здоровья вам и вашим близким, - пишут они в Instagram.

Сейчас семья находится в Москве - в столице девочка получит долгожданный укол препарата «Золгнесма»

У Адисы спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Требовались 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма». Без преувеличения можно сказать, что вся республика переживает за ребёнка – люди перечисляли деньги, устраивали различные акции. Подключались к сбору уроженцы Бурятии, проживающие в других городах России, странах, жители других регионов. Но собранных денег всё равно не хватало.

Точка в сборе денег была поставлена благодаря мажоритарному акционеру проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Схема решения такова - бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.

На днях Адисе исполнилось шесть месяцев.

- В мини день рождения нас госпитализировали в НЦЗД (национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей минздрава России – ред,). Мы с каждым днём становимся ближе и ближе к получению ZOLGENSMA. Мы не знаем точно, когда это произойдёт, ждём, - рассказала мама девочки.



Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

В Иркутскую область прибыл замруководителя Рослесхоза
Власть, 05.08.2021
Александр Агафонов заявил, что регион «держит удар»
Глава Бурятии выехал в Еравнинский район
Власть, 05.08.2021
В программе посещение социальных объектов и объектов инфраструктуры
Алексей Цыденов встретился с Валерием Петровым
Власть, 04.08.2021
На встрече обсуждались несколько вопросов
В Закаменске нашли нарушения в организации закупки по нацпроекту «Экология»
Власть, 03.08.2021
УФАС Бурятии намерено возбудить административное дело
Полпредство Бурятии похвастались своим зданием в Москве
Власть, 03.08.2021
«Мал наш золотник, да дорог!» - отметили представители полномочного представительства
В Бурятии возбудили уголовные дела по свалке после жалобы Путину
Власть, 03.08.2021
Уголовные дела возбуждены в отношении сотрудников «мусорного» оператора, минприроды, администрации района и села
Губернатор Иркутской области привился от коронавируса
Власть, 03.08.2021
Губернатор поставил первый компонент вакцины
Глава района Бурятии получил прокурорское представление
Власть, 03.08.2021
Прокуратура выявила нарушение закона в сфере торговой деятельности
В Иркутской области муниципалитеты получат финансовую поддержку
Власть, 02.08.2021
Средства выделят на обеспечение сбалансированности бюджета и финансирование сферы образования
Бывший программист стал замминистра природных ресурсов Бурятии
Власть, 02.08.2021
Новый замминистра успел поработать в театре и в двух министерствах
Александр Голков отреагировал на возвращение евробаков
Власть, 02.08.2021
Во дворы Улан-Удэ возвращают знаменитые «голковские» баки
Главу минздрава Бурятии будут назначать по согласованию с Москвой
Власть, 02.08.2021
В стране создана единая вертикальная линия здравоохранения
Минстрой России раскритиковал Бурятию за детские площадки
Власть, 02.08.2021
Из года в год общественники фиксируют одни и те же нарушения при благоустройстве городской среды
Глава Бурятии поздравил десантников с Днём ВДВ
Власть, 02.08.2021
Алексей Цыденов передал поздравления от имени правительства республики
Премьер-министр России совершил визит в Иркутскую область
Власть, 30.07.2021
Михаилу Мишустину показали авиационный завод и стройплощадки важных объектов
^