Родители Адисы Гармаевой: «С каждым днём она становится крепче»

Родители Адисы Гармаевой: «С каждым днём она становится крепче»
Общество,  27.07.2021 13:49. Фото:adisa_sma1
Прошёл месяц после того, как малышка Адиса получила спасительный укол

Родители семимесячной Адисы Гармаевой рассказали, как чувствует себя девочка спустя месяц после введения препарата ZOLGENSMA.

- Адиса себя чувствует хорошо, с каждым днём становится крепче. Сейчас Адиса умеет переворачиваться на бок, поднимать высоко ножки и удерживать, держать голову в вертикальном положении, - радуются Дарима и Арсалан Гармаевы.

Они добавили, что врачи продолжают отслеживают анализы крови.

- Это такое счастье наблюдать за малышкой, как она становится крепче и каждый день показывает что-то новенькое, - поделились родители ребёнка в соцсети.

Как сообщал «Байкал-Daily», за Адису, у которой ранее выявили спинально-мышечную атрофию (СМА-1), переживала вся Бурятии. Это заболевание приводит к слабости мышц, атрофии и неизбежной смерти до двух лет в случае отсутствия лечения. Помочь спасти жизнь детям, болеющим таким недугом, может всего один укол, но его стоимость заоблачная – порядка 160 млн рублей.

Перечисляли средства на спасительный препарат девочке жители не только республики, но и других регионов, уроженцы Бурятии, проживающие за пределами России. Но до нужной суммы в 160 млн всё ещё было далеко.

Точку в этом вопросе поставил мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Он помог с недостающей суммой на лекарство. Схема решения была следующей: бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения ребёнка.

Долгожданный укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России.




Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

Иркутские дзюдоисты стали призёрами чемпионата России
Общество, 27.09.2021
В командном зачёте сборная области заняла третье место
Ушуисты Бурятии стали вторыми на спартакиаде молодёжи
Общество, 27.09.2021
Спортсмены завоевали два первых места в программе «дуйлянь»
В Бурятии ещё раз обследуют подтопленные территории
Общество, 27.09.2021
Иволгинскому району выделят дополнительные 1,5 млн рублей на выплаты пострадавшим
Жителям Иркутской области вручили государственные награды
Общество, 27.09.2021
Также они были удостоены почётных званий и благодарностей
В Улан-Удэ высадили живую изгородь из 600 яблонь
Общество, 27.09.2021
Зелёные насаждения появились на улице Кирова, по обе стороны от дороги
В Бурятии Роспотребнадзор напомнил о профилактике пищевых отравлений
Общество, 27.09.2021
Во время приготовления пищи в домашних условиях необходимо соблюдать ряд правил
Забайкальцы стали ответственнее относиться к масочному режиму
Общество, 27.09.2021
Пассажиров почти трёх тысяч автобусов проверили на соблюдение масочного режима за месяц в Чите
Иркутский журнал  получил знак «Золотой фонд прессы-2021»
Общество, 27.09.2021
В Москве отметили литературно-художественный журнал «Сибирячок»
В Иркутской области за неделю произошло 9 ДТП с детьми
Общество, 27.09.2021
19 несовершеннолетних получили травмы, 1 ребёнок погиб
Читинец поверил мошеннику и в взял крупный кредит
Общество, 27.09.2021
Мужчина переводил деньги на «безопасные ячейки»
УФССП по Бурятии рассказало о новом сервисе
Общество, 27.09.2021
Работодатели теперь могут делегировать полномочия сотрудникам через Госуслуги
Улан-удэнцам дали шанс на то, чтобы новый мост не стал «Президентским»
Общество, 27.09.2021
В Бурятии запустят итоговое голосование по названию третьего моста через Уду
^