Малышка Адиса из Бурятии прошла обследование в Москве

Малышка Адиса из Бурятии прошла обследование в Москве
Общество,  01.10.2021 09:31. Фото:adisa_sma1
Родители Адисы Гармаевой поделились последними новостями

Девятимесячная малышка Адиса прошла обследование в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве. Об этом сообщают родители девочки в Instagram.

- Вот и закончилась наша госпитализация. Прошли обследование, по результатам всё хорошо. А по результатам анализов продолжаем ещё принимать гормон 1/4. Ну, ничего страшного, через две недели будем сдавать кровь, и посмотрим, как дальше будет. За три месяца с прошлой госпитализации Адиса набрала +16 баллов. Дальше - больше, - поделились они новостями.

Следующая госпитализация у ребёнка - через три месяца.

Ранее у малышки диагностировали спинальную мышечную атрофию 1 типа (СМА-1). Это страшное генетическое заболевание приводит к слабости мышц, атрофии и неизбежной смерти до двух лет в случае отсутствия лечения. Спасти жизнь детям, болеющим таким недугом, может всего один укол препарата «Золгенсма», но стоит он по нынешнему курсу 160 миллионов рублей. А ставить его необходимо как можно скорее.

Начался сбор средств, проводились благотворительные мероприятия. Множество людей по всей Бурятии и за её пределами откликнулись на призыв о помощи, но денег всё равно не хватало. И тогда мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов помог с недостающей суммой на лекарство. Договорился с ним о помощи ребёнку глава Бурятии Алексей Цыденов. По его поручению в апреле был организован срочный вылет родителей Адисы в Москву на встречу со Свибловым.

Схема решения была следующей: бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения ребёнка.

Спасительный укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России в Москве.



Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

В Бурятии скончался заслуженный лесовод
Общество, 24.11.2021
Алексей Николаевич был одним из первых в Бурятии, кто совершил полёты на самолётах искусственного вызывания осадков
Сегодня в Улан-Удэ будут массово проверять водителей
Общество, 24.11.2021
Об этом предупредили сотрудники ГИБДД
В Улан-Удэ провели ритуал прощания с вышедшей на свободу осуждённой
Общество, 24.11.2021
Женщина поблагодарила за возможность начать «с чистого лица»
В Бурятии оштрафовали жителей, прилетевших из ОАЭ и Мальдив
Общество, 24.11.2021
Не все туристы помнят о необходимости сдать ПЦР-тест на коронавирус
Малоимущие жители Бурятии заключают социальные контракты
Общество, 24.11.2021
В рамках этого контракта можно получить до 250 тысяч рублей
В Улан-Удэ осуждённые подростки сделали открытки ко Дню матери
Общество, 24.11.2021
Они адресовали своим мамам и бабушкам слова благодарности за любовь, терпение и заботу
На Левом берегу в Улан-Удэ открыли пункт вакцинации
Общество, 24.11.2021
Попасть на вакцинацию можно и по записи, и по живой очереди
В шоу «Вундеркинды» 4-летняя девочка рассказала об Иволгинском дацане
Общество, 24.11.2021
Звёздные гости не смогли распознать Иволгинский дацан, в отличие от маленькой девочки
COVID-19 в Бурятии идёт на спад
Общество, 24.11.2021
Жертвами коронавируса стали ещё пять человек
Жители Бурятии смогут узнать, как анонимно обследоваться на ВИЧ
Общество, 24.11.2021
В Бурятии стартует «горячая линия» по профилактике ВИЧ-инфекции
Куклы Даши Намдакова представят в московском музее
Общество, 24.11.2021
Посетители увидят более 100 уникальных экспонатов
В Забайкалье разыграют киберкубок ДФО и СФО
Общество, 24.11.2021
Команда победителей получит 175 тысяч рублей
На фестивале в Иркутске выберут Гэсэра
Общество, 24.11.2021
Участники померятся силами в национальных видах спорта
В Бурятии местами небольшой снег
Общество, 24.11.2021
Порывы ветра могут достигать 14 м/с 
^