Малышка Адиса из Бурятии получила свою первую медаль

Малышка Адиса из Бурятии получила свою первую медаль
Общество,  18.10.2021 09:00. Фото:instagram.com/adisa_sma1/
Девочка прошла двухнедельную реабилитацию в Москве

Малышка Адиса получила свой первый диплом, а также медаль после реабилитации.

- Прошли первую реабилитацию в центре «Adeli». Реабилитация длилась 2 недели. По окончании курса Адиса получила свой первый диплом и медаль. Все занятия Адиса стойко выдержала, и всё, что от неё требовалось, выполняла, трудилась на все 100%. За эти две недели Адиса стала крепче, сильнее и выносливее. Спасибо большое специалистам за колоссальный труд, профессионализм. Надеемся, мы ещё вернёмся к вам, - сообщили родители девочки в социальной сети.

 

Как сообщал «Байкал-Daily», малышка прошла обследование в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве. 

Ранее у малышки диагностировали спинальную мышечную атрофию 1 типа (СМА-1). Это страшное генетическое заболевание приводит к слабости мышц, атрофии и неизбежной смерти до двух лет в случае отсутствия лечения. Спасти жизнь детям, болеющим таким недугом, может всего один укол препарата «Золгенсма», но стоит он по нынешнему курсу 160 миллионов рублей. А ставить его необходимо как можно скорее.

Начался сбор средств, проводились благотворительные мероприятия. Множество людей по всей Бурятии и за её пределами откликнулись на призыв о помощи, но денег всё равно не хватало. И тогда мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов помог с недостающей суммой на лекарство. Договорился с ним о помощи ребёнку глава Бурятии Алексей Цыденов. По его поручению в апреле был организован срочный вылет родителей Адисы в Москву на встречу со Свибловым.

Схема решения была следующей: бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения ребёнка.

Спасительный укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России в Москве.


Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

В Бурятии мошенники добрались до главы северного района
Власть, 15.04.2024
Игорь Пухарев призвал никак не реагировать на свой клон
Бывший замминистра строительства Бурятии добился смягчения приговора
Власть, 11.04.2024
Срок в колонии заменили на принудительные работы
Депутат из Бурятии сделал историческое фото с экс-мэром Улан-Удэ
Власть, 11.04.2024
Враждовавшие несколько лет Голков и Будуев «по-доброму» пообщались в стенах Госдумы

Глава Бурятии заявил о попытке объединения западных стран против России
Власть, 10.04.2024
Алексей Цыденов напомнил, что мир гораздо больше, чем Европа и США

Назначен новый руководитель Бурятского УФАС
Власть, 09.04.2024
Стаж её работы в антимопольных органах превышает 30 лет
В Иркутской области чиновников подозревают в превышении должностных полномочий
Власть, 09.04.2024
Дело связано со срывом строительства школы на 700 мест
Главу села в Бурятии привлекли к административной ответственности
Власть, 09.04.2024
Выявлено ненаправление правовых актов в региональный регистр
Президент продлил программу капремонта школ до 2030 года
Власть, 05.04.2024
В Бурятии в этом году будет проведён капитальный ремонт 8 школ
Глава Бурятии рассказал, что надо для счастья человеку
Власть, 05.04.2024
Алексей Цыденов опубликовал видео о будущем в республике
^