Малышка Адиса из Бурятии получила свою первую медаль

Малышка Адиса из Бурятии получила свою первую медаль
Общество,  18.10.2021 09:00. Фото:instagram.com/adisa_sma1/
Девочка прошла двухнедельную реабилитацию в Москве

Малышка Адиса получила свой первый диплом, а также медаль после реабилитации.

- Прошли первую реабилитацию в центре «Adeli». Реабилитация длилась 2 недели. По окончании курса Адиса получила свой первый диплом и медаль. Все занятия Адиса стойко выдержала, и всё, что от неё требовалось, выполняла, трудилась на все 100%. За эти две недели Адиса стала крепче, сильнее и выносливее. Спасибо большое специалистам за колоссальный труд, профессионализм. Надеемся, мы ещё вернёмся к вам, - сообщили родители девочки в социальной сети.

 

Как сообщал «Байкал-Daily», малышка прошла обследование в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве. 

Ранее у малышки диагностировали спинальную мышечную атрофию 1 типа (СМА-1). Это страшное генетическое заболевание приводит к слабости мышц, атрофии и неизбежной смерти до двух лет в случае отсутствия лечения. Спасти жизнь детям, болеющим таким недугом, может всего один укол препарата «Золгенсма», но стоит он по нынешнему курсу 160 миллионов рублей. А ставить его необходимо как можно скорее.

Начался сбор средств, проводились благотворительные мероприятия. Множество людей по всей Бурятии и за её пределами откликнулись на призыв о помощи, но денег всё равно не хватало. И тогда мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов помог с недостающей суммой на лекарство. Договорился с ним о помощи ребёнку глава Бурятии Алексей Цыденов. По его поручению в апреле был организован срочный вылет родителей Адисы в Москву на встречу со Свибловым.

Схема решения была следующей: бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения ребёнка.

Спасительный укол девочке поставили 23 июня в национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей минздрава России в Москве.


Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

В Улан-Удэ малообеспеченным семьям помогут с подарками
Общество, 04.12.2021
В Октябрьском районе проходит акция по сбору новогодних подарков для детей
В Иркутской области проходит конкурс комиксов и фан-арта
Общество, 04.12.2021
Победители получат специальные призы.
В Улан-Удэ приедет международный фестиваль иллюстрации
Общество, 04.12.2021
В программе запланированы выставка, маркет и концерт
В Бурятии завершился конкурс «Цветок Байкала»
Общество, 04.12.2021
Гран-при выиграл ансамбль песни и танца из Улан-Удэ
Прогулки по Улан-Удэ. Ноябрь 2021
Общество, 04.12.2021
«Вроде бы серость и скукота, но стоит выйти из дома, и видишь, что ноябрь-то – самый красивый месяц в году…» 
Коронавирус в Бурятии выявили ещё у 233 человек
Общество, 04.12.2021
За сутки скончались ещё восемь пациентов с COVID-19
5 ветеранов Иркутской области наградят знаком «80 лет битвы за Москву»
Общество, 04.12.2021
Почётный знак вручат Нине Дербиловой, Виталию Черных, Вадиму Зайчуку, Давыду Когану и Ивану Попову
Семейский комплекс в улан-удэнском музее украсят фигурками животных
Общество, 04.12.2021
Сотрудники музея постараются воссоздать атмосферу прошлых лет 
Учёный из Бурятии стал «Лучшим молодым учёным СНГ»
Общество, 04.12.2021
Евгения Нолева наградили медалью международного конкурса
Гран-при конкурса «Наранай туяа» завоевала ученица Бурятского лицея
Общество, 04.12.2021
В Бурятии завершился детский эстрадный конкурс «Лучики солнца»
Иркутск принимает чемпионат по пауэрлифтингу среди лиц с ПОДА
Общество, 04.12.2021
В соревнованиях планируют принять участие около 40 спортсменов
В Бурятии не по-декабрьски тепло
Общество, 04.12.2021
В Улан-Удэ днём до -6 градусов 
Центральный каток Бурятии официально откроют 10 декабря
Общество, 03.12.2021
Техническое открытие состоится уже завтра
^