У 184 жителей Бурятии редкие заболевания

Эксперты обсудили текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в республике

На днях в Улан-Удэ прошло заседание «Редкий» пациент в фокусе» в рамках федерального проекта «Десант добра», организованного в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям.

- Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы в формате открытого диалога выработать практические шаги для повышения эффективности оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах, - рассказали в минздраве Бурятии.

В заседании приняли участие представители минздрава Бурятии, минсоцзащиты республики, Народного Хурала, Общественной палаты Бурятии, уполномоченный по правам ребёнка в республике, главные внештатные специалисты Бурятии, федеральные и региональные медицинские эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.

Эксперты обсудили текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в республике, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В частности, диагностику, маршрутизацию и реабилитацию пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а также их льготное лекарственное обеспечение.

- В Бурятию приехал «Десант добра». Это 16 общественных пациентских организаций по разным нозологическим группам редких заболеваний. Мы приехали для того, чтобы поговорить с правительством Бурятии о том, что мы можем ещё сделать для того, чтобы улучшить качество жизни пациентов с редкими заболеваниями, — рассказала Елена Хвостикова, директор автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам «Геном».

В настоящее время в Бурятии в регистре больных с редкими (орфанными) заболеваниями числится 184 человека, из них 41 ребёнок с инвалидностью.

Ежегодно из республиканского бюджета выделяются значительные средства для обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами взрослых и детей, страдающих орфанными заболеваниями. Так, в 2019 году было предусмотрено 197,5 млн руб., а в 2024 году выделено уже 322,8 млн рублей. «Важно отметить эффективность работы фонда «Круг добра». В 2024 году из средств фонда 41 ребёнок обеспечен лекарственными препаратами на сумму более 240 млн рублей», - отмечают в министерстве здравоохранения республики.

- У нас в России встречается 293 редких заболевания, 28 таких заболеваний лечится за государственный счёт в рамках государственных программ. Ещё с 50 заболеваниями детей лечит «Круг добра». Ваш регион отличается тем, что обеспечивает пациентов без судебных решений. Это практически исключительный случай в России, и это то, чем вы должны гордиться, — отметила Елена Шукан, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Семашко.

6 сентября в рамках проекта в детской республиканской клинической больницы состоялась акция «Вместе ради жизни». Маленькие пациенты с редкими заболеваниями прошли обследование и получили консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных клиник Санкт-Петербурга.