Глава Бурятии попросит бизнесменов помочь малышке Адисе

Глава Бурятии попросит бизнесменов помочь малышке Адисе
Власть,  07.04.2021 10:31. Фото:adisa_sma1
Родители тяжелобольной Адисы встретились с Алексеем Цыденовым

6 апреля Арсалан и Дарима Гармаевы, родители четырёхмесячной Адисы, больной спинальной мышечной атрофией, встретились с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. За день до этого они обратились к главе с открытым письмом и видеообращением.

- Мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень, и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв, - поделились родители.

К сожалению, на встрече прозвучала плохая новость. Вновь обратиться к представителям федеральной власти с просьбой о выделении средств на спасительный препарат «Золгнесма» не удастся. Отказ обоснован тем, что Адисе ставят другой препарат – «Спинразу».

- Также не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей. Подобный вечер мы должны организовать сами, - поделились Гармаевы.

Из положительных итогов – Алексей Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями республики, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.

- Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделённое нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит, забирает жизнь Адисы, всё дальше отбрасывая ее от спасения, - просят Арсалан и Дарима.

Как сообщал «Байкал-Dailу», в конце марта родителей Адисы огорошили отказом в покупке препарата «Золгенсма». Родители малышки и вся Бурятия надеялись на президентский фонд «Круг добра». Он был специально создан как раз для помощи тяжелобольным детям с редкими заболеваниями. Средства в фонд идут за счёт повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Однако федеральные эксперты сочли, что покупка несертифицированной в России «Золгнесма» невозможна. Они рекомендовали продолжить лечение Адисы «Спинразой».

При этом «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство. Принимать его нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. Одна только упаковка «Спинразы» стоит более 6 млн рублей. На первый год Адиса обеспечена этим препаратом. Но что будет дальше? Понятно, что родители не смогут покупать ежегодно такое дорогое лекарство. «Золгнесма» же – это препарат, который заменяет отсутствующий ген. Один укол навсегда вылечит Адису, спасёт от смерти и даст ей возможность жить обычной жизнью. Несколько детей в России ранее получили «Золгнесма».

«Золгнесма» стоит 160 миллионов рублей. На данный момент для Адисы собрали 39 миллионов, нужно ещё 120. Поставить «Золгнесма» можно только до двух лет, а ещё лучше до семи месяцев. Адисе уже четыре. Вся помощь теперь, после отказа на федеральном уровне, только на сбор денег от неравнодушных.



Как помочь Адисе. Реквизиты:

СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548

СБЕРБАНК (папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
89516399101

СБЕРБАНК (дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В )
2202200830335574
89025324696

ВТБ (мама Адисы- Дарима Андреевна Г )
4893470460105726
89503863174
BIC: VTBRRUMMXXX

ГАЗПРОМБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
4249170443427962
BIC : GAZPRUXXX

ТИНЬКОФФ (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812

PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)garm_darima19@mail.ru

PAYPAL (папа Адисы - Арсалан Юрьевич Г) cortez13051998@gmail.com

GOFUNDME https://gofund.me/33c16cee


Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle

Читают сейчас

В Бурятии огонь с травы едва не перекинулся на дом
Пожар произошёл второй раз за месяц
Иркутянин поймал грабителя, угрожавшего шприцем
Преступник напал на фармацевта аптеки
В Бурятии в «пьяных» ДТП за три месяца погибли семь человек
За первый квартал года на дорогах погибли 13 человек
В Бурятии помощник пастора признался в надругательствах над детьми
Дьякон-педофил рассказал о семи преступлениях против детей
В Бурятии ночью сгорела дача
Во время пожара обрушилась крыша
Житель Бурятии разместил в соцсети видео себя с наркотиками
Полиция быстро вычислила интернет-пользователя
В Бурятии рассказали, как раскрыли педофила из общины евангелистов
Непристойные фото и видео с маленькой девочкой обнаружили в телефоне помощника пастора евангельской церкви
В Бурятии спасатели пробрались к пенсионерке через окно
Пожилая женщина застряла в собственной квартире
В Бурятии дьякона-евангелиста подозревают в развращении малолетних
Федеральные СМИ сообщили о задержании в Бурятии  помощника пастора евангельской церкви
^