«Помочь нашей девочке»: В Бурятии приняли закон для спасения Адисы
В помощь Адисе Гармаевой, больной спинальной мышечной атрофией, выделят 130 миллионов
На сессии Народного Хурала Бурятии рассмотрели вопрос об оказании финансовой помощи четырёхмесячной тяжелобольной Адисе Гармаевой. Проект закона «Об оказании разовой финансовой помощи на генотерапевтичекое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана) несовершеннолетнего ребенка, нуждающегося в дорогостоящем лечении» был принят в двух чтениях.
- Уважаемые депутаты, прошу в светлые дни Пасхи, которые наступают, поддержать данный законопроект и помочь нашей девочке, чтобы она продолжала жить. Единственная у меня просьба и обращение, - выступила министр социальной зашиты населения Бурятии Татьяна Быкова.
Однако перед голосованием возник вопрос у депутата Игоря Бобкова.
- Я, безусловно, за принятие этого закона, но у меня вопрос – скажите, пожалуйста, зачем надо было создавать именной закон, зачем нужно было создавать такую большую многоходовую конструкцию, ведь есть же у нас резервный фонд непредвиденных расходов, сумма в нём - порядка 274 млн. Нельзя было оттуда сразу взять и оперативно профинансировать покупку дорогостоящего лекарства. Для чего нужно было найти спонсора, в Еравнинском районе он НДФЛ заплатит, - спросил парламентарий.
Ему лаконично ответила министр – «Без комментариев, Игорь Александрович».
Коммунист Баир Цыренов, в свою очередь, заявил, что данный вопрос озвучивали на заседании комитета (которое, впрочем, в отличие от сессии, проходит не публично).
- Просто хотел выразить удивление вопросом Игоря Александровича, мы же вчера на комитете больше часа обсуждали этот вопрос, вы же как раз эту позицию занимали, как у вас сейчас этот вопрос-то возник? На комитете вроде подробно обсудили, думаю, надо сейчас проголосовать – сказал Баир Цыренов.
В итоге закон приняли в двух чтениях. В документе расписаны все предстоящие затраты, в том числе перелёт в Москву, проживание там, и, конечно же, покупка необходимого Адисе препарата. Речь идёт о сумме в 130 миллионов рублей.
Как сообщал «Байкал-Daily», Адисе Гармаевой – долгожданному первенцу молодых супругов Даримы и Арсалана – достаточно быстро после рождения поставили страшный диагноз. Спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1) – это редкая генетическая болезнь, отнимающая сперва возможность двигаться, затем глотать, а после и дышать. Без лечения больные детки умирают до двух лет. Родители Адисы бросили все силы на спасение дочери. Ей нужно лекарства «Золгенсма» (самое дорогого в мире), которое стоит 160 млн. рублей. Препарат «починит» больной ген и даст возможность жить нормальной жизнью. За два месяца удалось собрать 41 млн, но в последнее время сбор денег замедлился. А ведь ставить лекарство нужно как можно раньше – желательно до семи месяцев ребёнка.
После этой новости мама Адисы рассказывала, что ей хотелось рыдать от счастья, когда она узнала эту радостную новость.
Работа по приобретению препарата «Золгнесма» уже началась. Известно, что спасительный укол Адиса получит не в Улан-Удэ, а в федеральном центре. В каком именно, определит минздрав России, который займётся приобретением препарата.
На сессии Народного Хурала Бурятии рассмотрели вопрос об оказании финансовой помощи четырёхмесячной тяжелобольной Адисе Гармаевой. Проект закона «Об оказании разовой финансовой помощи на генотерапевтичекое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана) несовершеннолетнего ребенка, нуждающегося в дорогостоящем лечении» был принят в двух чтениях.
- Уважаемые депутаты, прошу в светлые дни Пасхи, которые наступают, поддержать данный законопроект и помочь нашей девочке, чтобы она продолжала жить. Единственная у меня просьба и обращение, - выступила министр социальной зашиты населения Бурятии Татьяна Быкова.
Однако перед голосованием возник вопрос у депутата Игоря Бобкова.
- Я, безусловно, за принятие этого закона, но у меня вопрос – скажите, пожалуйста, зачем надо было создавать именной закон, зачем нужно было создавать такую большую многоходовую конструкцию, ведь есть же у нас резервный фонд непредвиденных расходов, сумма в нём - порядка 274 млн. Нельзя было оттуда сразу взять и оперативно профинансировать покупку дорогостоящего лекарства. Для чего нужно было найти спонсора, в Еравнинском районе он НДФЛ заплатит, - спросил парламентарий.
Ему лаконично ответила министр – «Без комментариев, Игорь Александрович».
Коммунист Баир Цыренов, в свою очередь, заявил, что данный вопрос озвучивали на заседании комитета (которое, впрочем, в отличие от сессии, проходит не публично).
- Просто хотел выразить удивление вопросом Игоря Александровича, мы же вчера на комитете больше часа обсуждали этот вопрос, вы же как раз эту позицию занимали, как у вас сейчас этот вопрос-то возник? На комитете вроде подробно обсудили, думаю, надо сейчас проголосовать – сказал Баир Цыренов.
В итоге закон приняли в двух чтениях. В документе расписаны все предстоящие затраты, в том числе перелёт в Москву, проживание там, и, конечно же, покупка необходимого Адисе препарата. Речь идёт о сумме в 130 миллионов рублей.
Как сообщал «Байкал-Daily», Адисе Гармаевой – долгожданному первенцу молодых супругов Даримы и Арсалана – достаточно быстро после рождения поставили страшный диагноз. Спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1) – это редкая генетическая болезнь, отнимающая сперва возможность двигаться, затем глотать, а после и дышать. Без лечения больные детки умирают до двух лет. Родители Адисы бросили все силы на спасение дочери. Ей нужно лекарства «Золгенсма» (самое дорогого в мире), которое стоит 160 млн. рублей. Препарат «починит» больной ген и даст возможность жить нормальной жизнью. За два месяца удалось собрать 41 млн, но в последнее время сбор денег замедлился. А ведь ставить лекарство нужно как можно раньше – желательно до семи месяцев ребёнка.
В середине апреля сбор денег был официально закрыт. Дариму и Арсалана Гармаева по приглашению главы Бурятии Алексея Цыденова срочно вызвали в Москву. Там они встретились с мажоритарным держателем акций ГОК «Озёрный» Владиславом Свибловым. Было решено, что Свиблов пропишется в Бурятии для того, чтобы налоги от его доходов остались здесь. Необходимую сумму для Адисы внесут из республиканского бюджета, а затем компенсируют налогом Свиблова.
Недавно бизнесмен встал на налоговый учёт в Бурятии.
После этой новости мама Адисы рассказывала, что ей хотелось рыдать от счастья, когда она узнала эту радостную новость.
Работа по приобретению препарата «Золгнесма» уже началась. Известно, что спасительный укол Адиса получит не в Улан-Удэ, а в федеральном центре. В каком именно, определит минздрав России, который займётся приобретением препарата.
Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.
