Родители малышки Адисы о закрытии сбора: «До сих пор не можем поверить»
Общество,
12.04.2021 15:44.
Стало известно, каким образом собственник ГОК «Озёрный» поможет спасти жизнь тяжелобольной Адисы
В пресс-службе правительства Бурятии раскрыли подробности спасительной помощи для четырёхмесячной малышки Адисы Гармаевой, больной спинальной мышечной атрофией. Как сообщал «Байкал-Daily», о счастливом решении стало известно в воскресенье, 11 апреля. Утром Арсалан и Дарима Гармаевы срочно вылетели в Москву по приглашению главы Бурятии Алексея Цыденова. Вечером глава известил: «Вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решён».
С родителями девочки встретился мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов.
Руководитель проекта по освоению Озёрного месторождения принял решение зарегистрироваться в посёлке Озерный Еравнинского района Бурятии для поступления его налогов в бюджет республики. Также Владислав Свиблов обратился к Алексею Цыденову с предложением использовать часть средств НДФЛ на лечение Адисы Гармаевой.
- Зная о тяжёлой ситуации маленькой Адисы Гармаевой, хотел бы попросить вас направить часть средств от НДФЛ, которые республика получит в мае-июне этого года, на приобретение препарата «Золгенсма», - обратился к главе Бурятии Владислав Свиблов.
Алексей Цыденов поблагодарил Владислава Свиблова и сообщил родителям Адисы о направлении денежных средств, которые поступят в бюджет республики, на приобретение необходимого препарата.
- Владислав Владимирович, это замечательное решение. Спасибо за предложение, мы его поддерживаем, - отметил Алексей Цыденов.
Родители Адисы признались: до сих пор не могут поверить, что деньги на спасение их дочери найдены. Арсалан рассказал, что первая мысль была – это какая-то шутка.
- Это, конечно, невероятно. До сих пор не можем поверить. Я не знаю, как выразить то, что я сейчас чувствую. Одно «спасибо» - это настолько мало! Мы очень благодарны и желаем самого доброго Владиславу за его поступок, и, конечно, Алексею Самбуевичу, Владимиру Николаевичу. В семь вечера нам позвонили и сообщили, что глава ждет нас в Москве. Нам приобрели билеты, полностью сопровождали по пути в Москву и там. Я никогда не забуду это время. Хотя оно было самым сложным в нашей жизни, но зато именно сейчас мы поверили в доброту. Столько людей нас поддерживает, помогает: близкие, друзья и все жители республики. У нас в Бурятии самые добрые люди, - рассказал по прибытии в Бурятию Арсалан Гармаев.
- Даже не верится, что мы можем сказать, что сбор закрыт. Мы думали, что все это будет очень долго, неописуемые ощущения, - поделилась Дарима Гармаева.
Сегодня утром семья вернулась в республику.
О том, что маленькой Адисе срочно нужна помощь, Бурятия узнала в начале февраля. У малышки спинальная мышечная атрофия первого типа – редкая генетическая болезнь, отнимающая возможность сперва двигаться, затем глотать, а после дышать. На интеллекте болезнь никак не сказывается. Дети без лечения не доживают до двух лет. Жизнь больных деток с СМА может спасти препарат «Золгенсма» - лекарство внесено в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. Оно стоит колоссальные 160 миллионов рублей. Но лекарство «чинит» больной ген, давая шанс на нормальную полноценную жизнь.
В пресс-службе правительства Бурятии раскрыли подробности спасительной помощи для четырёхмесячной малышки Адисы Гармаевой, больной спинальной мышечной атрофией. Как сообщал «Байкал-Daily», о счастливом решении стало известно в воскресенье, 11 апреля. Утром Арсалан и Дарима Гармаевы срочно вылетели в Москву по приглашению главы Бурятии Алексея Цыденова. Вечером глава известил: «Вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решён».
С родителями девочки встретился мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов.
Руководитель проекта по освоению Озёрного месторождения принял решение зарегистрироваться в посёлке Озерный Еравнинского района Бурятии для поступления его налогов в бюджет республики. Также Владислав Свиблов обратился к Алексею Цыденову с предложением использовать часть средств НДФЛ на лечение Адисы Гармаевой.
- Зная о тяжёлой ситуации маленькой Адисы Гармаевой, хотел бы попросить вас направить часть средств от НДФЛ, которые республика получит в мае-июне этого года, на приобретение препарата «Золгенсма», - обратился к главе Бурятии Владислав Свиблов.
Алексей Цыденов поблагодарил Владислава Свиблова и сообщил родителям Адисы о направлении денежных средств, которые поступят в бюджет республики, на приобретение необходимого препарата.
- Владислав Владимирович, это замечательное решение. Спасибо за предложение, мы его поддерживаем, - отметил Алексей Цыденов.
Родители Адисы признались: до сих пор не могут поверить, что деньги на спасение их дочери найдены. Арсалан рассказал, что первая мысль была – это какая-то шутка.
- Это, конечно, невероятно. До сих пор не можем поверить. Я не знаю, как выразить то, что я сейчас чувствую. Одно «спасибо» - это настолько мало! Мы очень благодарны и желаем самого доброго Владиславу за его поступок, и, конечно, Алексею Самбуевичу, Владимиру Николаевичу. В семь вечера нам позвонили и сообщили, что глава ждет нас в Москве. Нам приобрели билеты, полностью сопровождали по пути в Москву и там. Я никогда не забуду это время. Хотя оно было самым сложным в нашей жизни, но зато именно сейчас мы поверили в доброту. Столько людей нас поддерживает, помогает: близкие, друзья и все жители республики. У нас в Бурятии самые добрые люди, - рассказал по прибытии в Бурятию Арсалан Гармаев.
- Даже не верится, что мы можем сказать, что сбор закрыт. Мы думали, что все это будет очень долго, неописуемые ощущения, - поделилась Дарима Гармаева.
Сегодня утром семья вернулась в республику.
О том, что маленькой Адисе срочно нужна помощь, Бурятия узнала в начале февраля. У малышки спинальная мышечная атрофия первого типа – редкая генетическая болезнь, отнимающая возможность сперва двигаться, затем глотать, а после дышать. На интеллекте болезнь никак не сказывается. Дети без лечения не доживают до двух лет. Жизнь больных деток с СМА может спасти препарат «Золгенсма» - лекарство внесено в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. Оно стоит колоссальные 160 миллионов рублей. Но лекарство «чинит» больной ген, давая шанс на нормальную полноценную жизнь.
Арсалан и Дарима Гармаевы обратились за помощью ко всем жителям Бурятии, благодаря за перевод любых сумм, пусть и небольших. Также родители выходили на улицы города, собирая финансовую помощь. Деньги отправляли со всех уголков страны. В том числе финансово помогали известные люди – актёр Александр Панкратов-Чёрный, модель Ирина Пантаева, писательница Дарья Донцова и др. Бурятские блогеры перечислили Адисе прибыль от розыгрыша квартиры. Выпускники школ отказывались от гелиевых шаров, перечисляя деньги в помощь девочке. Неизвестный меценат перевёл 600 тысяч рублей. По данным на 9 апреля, был собран 41 миллион рублей. Однако это всего лишь 24% от необходимой суммы. Без крупного меценатского вклада сбор наверняка бы затянулся. А ведь на счету у Адисы каждый день – «Золгенсма» ставят только до определённого веса ребёнка, не старше двух лет, и чем раньше, тем лучше.
Теперь, после закрытия сбора, семья благодарит всех, кто протянул им руку помощи. Бабушка Адисы написала:
«Уважаемые наши неравнодушные добрые отзывчивые люди, мы очень благодарим вас всех за помощь и поддержку нашей внученьки Адисы. Мы верим и всегда верили, что все мы вместе закроем сбор и подарим жизнь нашей малышке. Всем добра, счастья , здоровья и благополучия».
«Уважаемые наши неравнодушные добрые отзывчивые люди, мы очень благодарим вас всех за помощь и поддержку нашей внученьки Адисы. Мы верим и всегда верили, что все мы вместе закроем сбор и подарим жизнь нашей малышке. Всем добра, счастья , здоровья и благополучия».
Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.
Читают сейчас
Происшествия, 27.11.2024
Заболевание выявлено в рамках плановых исследований по ликвидации действующих очагов бруцеллёза
