Власти Бурятии отказывали девочке в покупке лекарстве за миллион
Власть,
30.07.2014 11:53.
Прокуратура Бурятии провела проверку по обращению президента межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Митина по факту отказа в лекарственном обеспечении 4-летней девочки
В ходе проверки установлено, что девочке установлен диагноз «Наследственная тирозинемия», — заболевание, которое постановлением правительства России включено в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. Ей назначено лечение жизненно необходимой субстрат-редуцирующей терапией Орфадином 1,5 мг/кг (20 мг.) в сутки.
Подобная терапия для детей с «тиразинемией» является патогенетической, должна осуществляться пожизненно и непрерывно в рекомендованной терапевтической дозе. Нарушение предписанного режима введения лекарства влечет усугубление многочисленных патологических симптомов и создает угрозу жизни.
На неоднократные письменные обращения о своевременной закупке препарата (стоимостью около 1 миллиона рублей) чиновники правительства Бурятии, министерства здравоохранения республики матери девочки отказали из-за отсутствия в бюджете средств.
В связи с этим заместитель прокурора республики обратился в суд с исковым заявлением о возложении на минздрав обязанности по непрерывному и своевременному обеспечению девочки лекарственным препаратом, до момента отмены применения данного препарата.
Советский районный суд города Улан-Удэ требования прокурора удовлетворил. Сейчас ребенок обеспечен необходимым лекарством, сообщает пресс-служба прокуратуры Бурятии.
В ходе проверки установлено, что девочке установлен диагноз «Наследственная тирозинемия», — заболевание, которое постановлением правительства России включено в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. Ей назначено лечение жизненно необходимой субстрат-редуцирующей терапией Орфадином 1,5 мг/кг (20 мг.) в сутки.
Подобная терапия для детей с «тиразинемией» является патогенетической, должна осуществляться пожизненно и непрерывно в рекомендованной терапевтической дозе. Нарушение предписанного режима введения лекарства влечет усугубление многочисленных патологических симптомов и создает угрозу жизни.
На неоднократные письменные обращения о своевременной закупке препарата (стоимостью около 1 миллиона рублей) чиновники правительства Бурятии, министерства здравоохранения республики матери девочки отказали из-за отсутствия в бюджете средств.
В связи с этим заместитель прокурора республики обратился в суд с исковым заявлением о возложении на минздрав обязанности по непрерывному и своевременному обеспечению девочки лекарственным препаратом, до момента отмены применения данного препарата.
Советский районный суд города Улан-Удэ требования прокурора удовлетворил. Сейчас ребенок обеспечен необходимым лекарством, сообщает пресс-служба прокуратуры Бурятии.
Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.
Читают сейчас
Власть, 03.05.2024
«Научные разработки хорошие, но нам нужны их практические результаты», - разъяснил он